Netanya
22°
Partly Cloudy

אלצהיימר: גם צעירים חולים. יש מי שדואג להם

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on telegram
Share on print
עציון ורחל קריס. צילום עצמי
עציון ורחל קריס. צילום עצמי

עציון קריס בחר לטפל באשתו, רחל, שאובחנה כסובלת מאלצהיימר, לבד בבית. אז הוא פיתח לה מערכת חוגים ענפה כולל ביודנס ויזם מועדון באביחיל למשפחות שמצבן זהה עם ימי פעילות נפלאים על חשבון המשפחות, אותם הוא מפעיל יחד עם חני בגריש. בימים אלה הוא קורא לרשויות להקים מעון יום לצעירים חולי אלצהיימר כדי לתת להם את המענה החברתי הראוי ובינתיים הוא לא עוצר לרגע ואף צועד בשביל ישראל

עציון קריס, בן 71, תושב עיר ימים, מנסה לרתום את הרשויות בנתניה ועמק חפר להקים מועדון יום לאנשים צעירים חולי אלצהיימר. בינתיים הוא מפעיל ביחד עם מתנדבת מועדון פרטי לקבוצה קטנה וקורא למשפחות שבהן יש חולי אלצהיימר להצטרף: "עם הזמן הפצתי בפייסבוק על המועדון ופגשתי אנשים מנתניה שמשוועים למקום כזה. פניתי לעירייה, ביקשתי מקום כדי לקיים בו פעילויות יום ולא נעניתי. לאחר שראיתי שזה לא מתקדם שכרתי מקום באביחיל ואנחנו מקיימים בו על חשבון המשפחות יום פעילות נפלא. אני מקווה שיהיו לנו שניים שלושה ימים כאלה".

רוקדים במועדון. צילום עצמי
רוקדים במועדון. צילום עצמי

 

כל מי שמגיע למועדון באביחיל מתפעל מאיכות המקום והפעילות שבו. אי אפשר לחוש שהאנשים שרוקדים ריקודי ביודנס הם חולי אלצהיימר. כולם לבושים במיטבם, המועדון עם רצפת פרקט, ריהוט מכובד, מטבח יפה, מיזוג אוויר ושולחן עמוס כיבוד שהכינו המשפחות. האווירה חברית, אינטימית ורגועה. מעין מועדון חברים שכל אחד היה חולם עליו. על האווירה והפעילות במועדון אחראי קריס שעסוק בארגון שעות רבות מזמנו.

רעייתו של קריס, בת 68, שעסקה בהוראה במשך 30 שנה, חלתה באלצהיימר. לפני ארבע שנים החלה להראות סימנים להתנהגות מוזרה: "במשך שנה וחצי הרגשנו שחלים שינויים בהתנהגות שלה. היא התעקשה, למשל, לנהוג רק בצד שמאל של הדרך. אמרו לי לקחת מורה לנהיגה שידריך אותה. אבל בדיעבד מסתבר שזה סימן מאפיין. היו איתותים לא ברורים בהתנהגות שלה והיום אנחנו יודעים שאלה סימני זיהוי מוקדמים לאלצהיימר. כאשר שטנו באוניה גדולה בקרוז בארה"ב המסדרונות הרבים והזהים גרמו לה לאבד את ההתמצאות באופן עוצמתי. כשחזרנו הביתה הבת שלנו זיהתה באופן ברור את השינוי שחל בה. באותה עת בנינו בית והיא לא הייתה מסוגלת להבין את תוכניות הבנייה. לא הייתה לה תפיסה של תלת מימד.

"לאחר אבחון רפואי שערך ארבעה חודשים וכלל MRI וסדרת בדיקות מקיפה היא הוגדרה כדמנטית. היא אמרה לנו שהיא מרגישה שפוגעים לה במוח. היה ברור שיש לה אלצהיימר ואני נכנסתי למערכת חיים חדשה. הפסקתי לעבוד והתחלתי לחפש פתרונות. אחת ההחלטות הקשות והנכונות שקבלתי הייתה לא לקחת עזרה של פיליפינית, כלומר להשאיר את עול הטיפול עליי ועל המשפחה. החלטתי להעסיק ישראלית ועוד שלוש מטפלות נוספות שמקלות עליי ומאפשרות לי לעבוד ולשמור על החיים החדשים שלי".

למה התעקשת לא להעסיק פיליפינית?

"כי פיליפינית לא תקריא לה עיתון בעברית. פיליפינית לא תסביר לה סרט בטלוויזיה ופיליפינית לא תעסיק אותה כפי שאני מבקש. אני יודע שרבים עושים זאת, אבל בחרתי בדרך שונה, למרות שעול הטיפול נופל עליי. אני למד מהוריי שחיים ביחד כבר 76 שנים באביחיל ודואגים אחד לשני. הם ההשראה שלי בנושא הזוגיות".

שמונה הפעלות בשבוע

לאחר שחיפש מטפלת, הכיר עציון את ברוריה, אישה עם נשמה שעוזרת בטיפול באשתו שמוגדרת כתשושת נפש. כדי להבין מה זה תשישות נפש קריס מסביר: "כשהיא נמצאת בבית היא אומרת שהיא רוצה הביתה. היא למשל לא מסוגלת להתלבש לבד והיא לא עצמאית בפעילויות היום יום. ברוריה מגיעה בכל בוקר ואני איתה בשאר היום. התחלתי לחפש דרכים איך להעסיק אותה בבית וגם מחוץ לבית וכך הגענו מספר פעמים למועדון לתשושי נפש בעמק חפר. ראיתי שזה לא אנושי לשים אישה בת 65 עם אנשים דמנטיים בני 95. גם רחל לא רצתה. הבנתי שאני חייב לארגן לה תעסוקה כי המצאות רבת שעות בבית משגעת אותה".

טיפול בתופים. צילום עצמי
טיפול בתופים. צילום עצמי

קריס יצר מצב שלאשתו יש שמונה הפעלות שונות בשבוע: "שעה וחצי בשבוע היא מקבלת טיפול נפשי בטכניקה שמשחררת אותה מהטראומה, טיפול שמאד עוזר אך עולה 400 שקלים.

היות והיא מתחברת מאד למוסיקה היא נפגשת עם מנגנת בגיטרה והן שרות ביחד. "אני פיזרתי בבית דפים עליהם מודפסים שירים והיא מוצאת אותם ושרה. גם הבייבי סיטר שמגיעה כשאני הולך לחוג תיאטרון שרה איתה.

טיפול נוסף שהיא מקבלת בבית הוא ריקוד הביודנס שהוא ריקוד חווייתי עם רגש ואהבה. גם טיפול ביוגה עבר לבית לאחר שאשתי לא השתלבה בקבוצה.

היות ואזור המוסיקה במוח נשאר אחרון לתפקד באיכותו אנו נוסעים בכל שבוע לחדרה לבחור שמפעיל אותה בתופים. היא עושה פילאטיס בבית וגם טיפול באמנות".

כל הפעילויות האלה נעשות בבית. ההוצאה עליהן גדולה והן פעילויות שהיא עושה לבד. אין צורך בפעילות חברתית בקבוצה?

"זה בדיוק מה שאמרה הפסיכולוגית. היא לחצה עליי ואמרה שאשתי חייבת פעילות בחברה. וכך מצאתי עצמי פועל לבד ומחפש לארגן לאשתי חברה. חיפשתי מועדון כדי לקיים בו חלק מהפעילויות שאני עושה בבית, אך לקבוצה גדולה יותר של אנשים, כך הם ייהנו מחברותא וגם נטל ההוצאות יתחלק בין המשפחות. גם פניה לבטוח הלאומי לא נענתה. וכך הגעתי למועדון באביחיל. בניתי תוכנית של שלוש שעות ביום כאשר בני המשפחה, או בני הזוג מתנדבים. ויש תוצאות".

במועדון מספרים על אחד המטופלים שתקופה ארוכה ישב במקומו לא זז ולא שיתף פעולה אך לתדהמת כולם קם והתחיל לרקוד. לדברי רעייתו גם בבית חל בו שינוי לטובה. היום הוא רוקד ונהנה. מטופל אחר שואל כל יום את אשתו מתי הולכים למועדון באביחיל וזאת לאחר שביקרו בארבעה מועדונים מוסדיים. במועדון משתתפים היום עשרה אנשים וקריס מנסה להוסיף עוד יום פעילות. כל יום הפעלה עולה לקבוצה 800 שקלים וזה כולל מנגנת על גיטרה ומפעילה, שכירות ואוכל.

"ביקשתי מהרווחה בעיריית נתניה להקים מועדון עם עמותת עמדא בתקציב של 40 אלף שקלים לשנה כדי שאוכל להוסיף עוד יום פעילות ונעניתי בשלילה. עכשיו אני מנסה לגייס תרומות. אני חולם על מועדון שיפעל 3-4 ימים בשבוע. צריך להבין שחולי אלצהיימר לא יכולים לקרוא, לא לעשות פעילויות באופן עצמאי, ולכן, הפעילות במועדון מעבר לכך שהיא מקפיצה את איכויות החיים של החולה גם מקילה על המשפחה".

בשביל עצמו. עציון קריס
בשביל עצמו. עציון קריס

"החיים יפים"

אחרי כמה חודשים שהשקיע עמוק במחלה של אשתו החליט קריס לעשות משהו לעצמו. הוא התחיל ללכת בשביל ישראל, הוא לומד משחק בקבוצת תיאטרון ואף רוקד ביודנס. זאת מעבר להיותו עובד כפרילאנס בפיתוח עסקי בחברת סקיוריטי. "בתחילת הדרך פעלתי ברמה הלאומית לטובת חולי אלצהיימר. יחד עם ההתמודדות האישית שלי הרגשתי שאני חייב לעשות משהו. סוג של כיפת ברזל נגד אלצהיימר. חיפשתי מחקרים ורופאים וגיליתי סדום ועמורה וחוסר שיתוף פעולה ענק בין כלל הגורמים. הבנתי שטיפול בחולים ובמשפחה לא מעניין יותר מדי את משרדי הממשלה. והיות ואני לא יכול להילחם מלחמה גלובלית אז התחלתי להשקיע את כל האנרגיה שלי באשתי. וכך נבנתה הקבוצה שאני קורא לה "החיים היפים".

קריס נעזר בחני בגריש כקאוצ'רית אישית שלו לנושא ההתמודדות והטיפול באשתו. חני נותנת ייעוץ למשפחות שמתמודדות עם דמנציה ואלצהיימר והיא שותפה של קריס להקמת המועדון באביחיל.

חני בגריש צילום אלעד מלכה
חני בגריש צילום אלעד מלכה

"אני מאמינה שכל אדם שקם בבוקר צריך שיהיה לו לוח זמנים ושייכות למקום מסוים. לצערי חולי אלצהיימר צעירים בגילאי 50-65 וגילאי 65-75 אינם מוצאים שייכות למועדוני היום בחסות העיריות. חיזוק הערך העצמי, הביטחון ותחושת השייכות חשובה מאוד עבור החולה. ולכן, חשובה שתהיה רשת חברתית, גירויים קוגניטיביים, יצירתיים, מוזיקליים ותנועתיים שמעניקים להם איכות חיים. ריקוד, למשל, מאפשר להם להרגיש את הגוף. הריקוד הוא שפת הגוף וכאשר אנשים מתקשים לבטא עצמם בדיבור הרי שהתנועה מאפשרת להם להתבטא ולהרגיש טוב עם עצמם. אנחנו מסתכלים על האדם כשלם ומנסים לאתר מה כן אפשר לעשות אתו ולא מה אי אפשר. וכך המועדון באביחיל שאנחנו מפעילים ביחד הוא רשת חברתית, מקום שנותן להם בטחון ומייצר סביבה הנותנת ביטוי ליכולות שלהם כי כולם כאן שווים".

למה יש להפריד בין החולים הצעירים לקשישים?

"החולים הצעירים מרגישים שאינם שייכים למקום בו נמצאים אנשים היושבים בכיסאות גלגלים. ברגע שהם רואים את האנשים על כסאות גלגלים זה מרתיע אותם. לעיתים, בן הזוג הבריא אינו מסוגל לקבל שהחצי השני שלו ישתייך לקבוצה זו גם אם קוגניטיבית הוא נמוך מהם. הקושי הוא משותף לשני הצדדים. הצעירים יכולים לבוא למועדון כזה גם אם לפעמים הם נמוכים קוגניטיבית אבל זה יגרום להם חוסר רצון להמשיך לבוא. המועדון שלנו אינו מזכיר להם מסגרת לא נוחה עבורם, אלא מקום שנעים להם לבוא אליו, שמחזק אותם באמצעות שירה וריקודים. אנחנו באים לחזק את היכולות שלהם, לשיר איתם, לרקוד איתם.

מסתבר ששירים מהעבר הם זוכרים וזה עושה להם טוב. העבר חזק ודומיננטי בחיים שלהם. זה משתנה ולכל אחד היכולות שלו, אך במפגשים הם שווים. שם אף אחד לא מעיר להם, לא שופט אותם ונוהגים איתם בפסיכולוגיה חיובית. הם מגיעים למועדון עם בני הזוג או עם המטפלים כי הם לא יכולים לבד. וכך גם בני הזוג משתפים פעולה, מביאים כיבוד, מתפתחים גם מפגשים מחוץ למועדון וזה נותן מענה לשני הצדדים. המועדון באביחיל הוא מחודש. צבוע בצבעים נעימים, הוא מרוהט ומסוגנן יש דשא ושולחנות פיקניק בחצר, כאן שקט ונעים וכולם נהנים. הם לא מייצרים התנגדות ואף מחכים ליום המפגש הזה. אנחנו מציעים פעילויות מגוונות המתאימות ליכולות שלהם, אנחנו משלבים יצירה ותרפיה בתנועה, יוגה, ביודנס ופעילות אמנותית וכל זה על חשבון המשפחות. זהו פרויקט ניסיוני ואנחנו שואפים למועדון קבוע בחינם לפחות ליומיים בשבוע ומחפשים מפעילים בתחום האמנות והיצירה כדי שיהיו לנו יותר פעילויות.

הפלטפורמה נוצרה מתוך חוסר בקהילה. אין מענה דרך העיריות ומחלקות הרווחה לצרכים של הדמנטיים מסוג אלצהיימר בגילאים אלו. נכון לעכשיו הקבוצה מונה שמונה אנשים מקסימים והמלווים שלהם. אנחנו נשמח להגדיל את הקבוצה ולהוסיף עוד חמישה חברים נוספים. הגדלת הקבוצה תעזור לנו לבסס את המיזם ולהעניק לעוד אנשים חיוך ושמחה בלב. תיתן לנו כוח להתרחב ולהשפיע על הגופים השונים לתמוך בו".

מעיריית נתניה נמסר: "המחלקה לטיפול באזרחים ותיקים מפתחת ומיישמת שירותים בתחום הטיפול בחולי אלצהיימר ובני משפחותיהם. המחלקה גם בקשר רציף עם עמותת "עמדא" ובמסגרת זו מתקיימת, זה שנים רבות, קבוצת תמיכה לבני משפחה, מטפלים, וכן, ניתן מענה פרטני ומשפחתי ע"י צוות העו"סים במחלקה. לאזרחים ותיקים. כמו כן, קיים בעיר מרכז יום ייחודי לאזרחים ותיקים הסובלים מירידה קוגניטיבית (לנשים מגיל  62וגברים מגיל 67). יש לציין, כי מרכז היום פועל בנתניה דרך עמותת "הדר" – מסגרת המופעלת בפיקוח משרד הרווחה ומעניקה שירותים הכוללים הסעות, ארוחות, פיזיותרפיה, פעילות גופנית, מוסיקלית, תעסוקתית וחברתית, וכן גם מעטפת טיפולית המותאמת לחולים עם ירידה קוגניטיבית".

 

אהבתם? שתפו!

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on telegram

תגיות

אולי גם יעניין אותך

3 תגובות

  1. עציון היקר, היית מפקדי הישיר בצבא בשנת 1973. הצטערתי לקרוא על מצבה של רחל רעייתך. כל כך מתאים לך להירתם אישית לטיפול בה ולהיטיב את חייה ככל האפשר וגם להיטיב עם אחרים. מקווה שמאז הכתבה הרשויות מסייעות בהקצאת מקום מתאים לפעילויות החברתיות שלכם. מאחלת לכולכם בשורות טובות והצלחה

  2. איש יקר ובעל מסור.
    חבל שהפוליטיקאים מוסרים את כספי המיסים לאנשים רעים, לחרדים פרזיטים במקום לאנשים טובים שבריאותם נפגעה.
    אני מעריך שהשם יתגמל לטובה את כריס.
    אני מעריך שהשם יפגע בכל הפוליטיקאים הנבובים והמרושעים, כולל באלו של עיריית נתניה הרקובה.
    לא מבין איך שר אוצר, ראש ממשלה ושאר הזבלים מעדיפים להעביר כסף לחרדים במקום לחולי אלצהיימר.

  3. מכיר אישית את עציון ואת העשייה המסורה והאכפתית.
    חבל שהרשויות לא מסייעות במלאכת קודש זו.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

שיתוף ברשתות החברתיות

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on telegram