אין אהבה בעולם כמו אהבה של אמא. אהבה ללא גבול, ללא תנאים, ודפנה אזרזר מקרית ביאליק היא קודם כל אמא, שנלחמת בשמן של אימהות רבות אחרות. אזרזר, 42, היא אם לארבעה, בעלת דוקטורט בפסיכולוגיה, נותנת ייעוץ למשרדי ממשלה בכל הקשור לחינוך מיוחד ונכויות והמנכ"לית של עמותת אהב"ה.
אזרזר נולדה וגדלה בחיפה. ילדה חילונית. "היינו עושים קידוש ונוסעים בשבת, אבל תמיד הייתה לי בנשמה אמונה וידעתי שאת ילדיי ארצה לגדל בתשובה".
היא התגייסה למודיעין חיל הים, וקצת לאחר השחרור החלה תהליך התחזקות, אותו היא מתארת כמאוד איטי אבל מבוסס. "ידעתי שכדי לחזור בתשובה שלמה צריך להאמין מתוך ידיעה והבנה ולא מתוך פנאטיות. יצאתי לסמינר רווקות שהיה אחד השבועות היפים בחיי. יכולתי לשאול שם כל מה שרציתי ולקבל תשובות, יצאתי משם חזקה".
נישואים בשידוך
היא שינתה את כל אורח החיים שלה ונישאה בשידוך לאחר שלושה חודשים. כשבידה תואר ראשון במינהל עסקים, פתחה חנות לבגדי ילדים מהמגזר הדתי, ונולד בנה הבכור עילי. "עד גיל תשעה חודשים הכל היה תקין, למעט הקאות שיש הרבה לתינוקות. אבל בכל חודש שעבר ההקאות הלכו וגברו, כ-70 הקאות ביום. הלכתי למספר רופאים, מספר בתי חולים, וכולם פה אחד אמרו שאני אמא לחוצה, למרות שהאינטואיציות שלי התריעו אחרת. כשלא הייתה לי ברירה פניתי לרב פירר".
"המדינה שוכחת שיום יגיע והאחים וההורים של הילד הנכה, יהפכו נכים בעצמם, נפשית או גופנית, בגלל הקושי בהתמודדות. אין מספיק משאבים לתת למשפחות, אין מספיק יוזמות של העיריות, ואת זה אנחנו עמלים לשנות"
משם הדרך לאשפוזו של עילי בבית החולים הדסה עין כרם הייתה קצרה. עילי היה בתת משקל, מחוסר ויטמינים לחלוטין. זו הייתה הנקודה שבה חייה של אזרזר השתנו. מאז ועד היום, עילי ניזון אך ורק מהבטן בעזרת צינורית הזנה. כשהיה בן שנה וחצי התבשרו הוריו שלעילי יש פגיעה מוחית והוא אובחן עם פיגור ואוטיזם.
"להיות אמא לילד כזה זו משרה מלאה", אומרת אזרזר ומספרת כי בגיל 3 עבר עילי לגן בתוך בית ספר לחינוך מיוחד, שם היה מזיק לעצמו ולסובבים אותו ולכן המצב חייב השגחה של מטפלת צמודה. הדבר לא התאפשר, בגן היו שישה ילדים ושלוש מטפלות, ולאזרזר היה ברור שזו פצצת זמן מתקתקת.
"אסור היה להוריד ממנו את העיניים. ביום שהוא משך לעצמו את צינורית ההזנה מהבטן והגיע לבית החולים, הפסקתי לשלוח אותו לגן. כתבתי מכתב לשרת החינוך דאז, יולי תמיר, עד היום לא קיבלתי תשובה. כאן הבנתי שאני צריכה לעשות מעשה, הבנתי שלא יכול להיות שאני היחידה. בטוח יש עוד הורים שאין להם כוח להסביר ולהיאבק".
המאבק והמחאה
אז, בימים בהם לא היה פייסבוק ולא וואטסאפ, החליטה אזרזר להגיע לכל ההורים שמרגישים כמוה. בלי שום ידע מקדים, הקימה אתר בשם "מטה מאבק הורים לסייעות צמודות בחינוך המיוחד" והצליחה לסחוף אחריה 136 משפחות למחאה ציבורית. "שמעתי המון סיפורים דומים לשלי ואפילו קשים יותר. ילדים ששברו ידיים ורגליים, ילדים שמאושפזים כי אין מי שישגיח עליהם, הורים שנשארים בבית כי אין השגחה בגנים, הזנחה מוחלטת. אספתי את מספרי הטלפון שלהם והתחלנו בארגון המחאה. יצאנו בשיירה של 40 מכוניות לביתה של שרת החינוך וזכינו לסיקור רחב. ידעתי שלא אוותר עד שנקבל פתרון".
כשהמחאה שהקימה זכתה להד תקשורתי, קיבלה אזרזר שיחת טלפון מאבנר עורקבי, בחור נכה שהוביל מספר בלתי מבוטל של מאבקים בכנסת. "אבנר התקשר אליי ורצה לעזור לנו. כבר למחרת הוא הגיע מלווה ב-30 אנשים שחסמו את הכניסה לרחוב שבו מתגוררת שרת החינוך. לא נתנו לאף אחד להיכנס או לצאת מהרחוב. ככה השגנו את תשומת ליבה של שרת החינוך והיא קראה לי ללשכה".
אזרזר דרשה שכל הילדים שמגיעה להם סייעת צמודה יזכו לכך, ואכן כך היה. לאחר מאבק ממושך וימים רבים מחוץ לביתה של שרת החינוך, הגיע הפתרון שייחלו לו כל כך, אבל זו הייתה רק ההתחלה.
"להיות אמא לילד כזה זו משרה מלאה. בגיל 3 עבר עילי לגן בתוך בית ספר לחינוך מיוחד, שם היה מזיק לעצמו ולסובבים אותו ולכן המצב חייב השגחה של מטפלת צמודה. הדבר לא התאפשר, בגן היו שישה ילדים ושלוש מטפלות"
ההורים שראו באזרזר קרן אור, שפכו בפניה את אשר על ליבם והציגו עוד מחדלים רבים שיש לשנות בחינוך המיוחד. "אני רודפת צדק בטבע שלי. לא הצלחתי להבין איך יש כל כך הרבה סיפורים שלא מטופלים. איך עדיין לא קמה כאן צעקה, איך אף אחד לא עושה כלום? יש נתונים כל כך מדאיגים, המדינה לא תומכת מספיק במשפחות האלה, ולהורים נגמר הכוח הפיזי והנפשי להתמודד".
ביחד עם עורקבי הקימה אזרזר את עמותת אהב"ה. כבר 12 שנים שהעמותה מאגדת ילדים ונוער, הסובלים מנכויות שונות. "המטרה שלנו היא שלא תהיה אמא שתפנה אלינו לבקשת עזרה ולא ניתן לה מענה. אנחנו מקדמים חקיקה בכנסת, המון חוקים שקיימים היום אנחנו קידמנו, כולל ההנחה במים למשפחות עם ילדים נכים, הנחה בחשמל, קצבת תלות בזולת של הביטוח הלאומי ועוד תקנות רבות".
ואם חשבתם שמשימת העמותה נגמרת בקידום חקיקה, טעיתם. אזרזר: "עם השנים הבנו שלהורים לילד בתפקוד נמוך יש נטייה להסתגר, יש קושי לחשוף אותו לחברה. כשאתה נפגש עם הורים שהם כמוך, אתה הרבה יותר פתוח. אנחנו מארגנים שפע של פעילויות לילדים ולמשפחות. פעם בשנה יש טיול לאילת ל-600 ילדים, יש חופשה רק לנשים בבית מלון, פעילויות בחגים, מסיבת סיום הקיץ עם רשת הספורטן. הפעילויות שאנחנו עושים נותנות להורים הרבה כוח להמשיך, והם זקוקים לכוח הזה".
הפרנסה שלי לעולם הבא
העמותה מקבלות פניות ממשפחות כל העת. "הורים רוצים לדעת מה מגיע להם ואיך הם מקבלים את הזכאויות שלהם. כשבעיות עולות ואנחנו מבינים שהבעיה היא רוחבית, אנחנו פונים לשינוי חקיקה או לוועדה בכנסת. יש לנו הרבה אנשי מקצוע בכל מיני תחומים, כולם עובדים בהתנדבות מלאה. זאת לא הפרנסה שלי, זאת הפרנסה שלי לעולם הבא, זה לשם שמיים. אני מרגישה שזו השליחות שלי, אני יודעת את זה בוודאות. אני נפגשת עם המון הורים שהם לא מספיק חזקים כדי להגיד את שעל ליבם, ואני שם בשבילם. זו הסיבה שאני מתבייתת על זה ולא עוזבת".
הכוחות של אזרזר לא נגמרים, היא נמצאת בעשייה מתמדת ולא מוותרת על אף משפחה שזקוקה לה. "את הכוחות שלי אני מקבלת מהקדוש ברוך הוא ומהבן המדהים שלי עילי. אני יודעת שאם הוא היה יכול לדבר הוא היה אומר לי 'אמא, את עושה את הדבר הנכון, תמשיכי לעזור". ברגע שפונה אליי משפחה שרוצה להוציא את הילד למסגרת חוץ ביתית, כי תש כוחם הנפשי או הכלכלי ואני מצליחה לעזור ולעודד עד לקבלת החלטה להשאיר אותו בבית, זה נותן לי את הכוח להמשיך".
"ידעתי שכדי לחזור בתשובה שלמה צריך להאמין מתוך ידיעה והבנה ולא מתוך פנאטיות. יצאתי לסמינר רווקות שהיה אחד השבועות היפים בחיי. יכולתי לשאול שם כל מה שרציתי ולקבל תשובות, יצאתי משם חזקה"
בנוסף לפעילותה בעמותה, אזרזר חברה במועצת הביטוח לאומי, מנהלת ועדות השמה בחינוך המיוחד במחוז, חברה בוועדה הציבורית של משרד השיכון והבינוי והרשימה עוד ארוכה. "אני מנסה להחדיר לאנשי המקצוע שהאדם המקצועי ביותר עבור הילד הוא ההורה. להורה יש אינטואיציות, הוא יודע את הצרכים של הילד שלו, וברוך השם הצלחתי להחדיר את ההבנה הזאת. אני תמיד באה בגובה העיניים, בתור הורה, אני רק רוצה לעשות טוב להורים אחרים. קיבלתי הצעות ממפלגות, אבל זה לא מעניין אותי, אני לא רוצה להיות דמות ציבורית, אני רוצה להיות הקול של ההורים ולשנות. אני מרגישה שאני לא יכולה לעשות משהו אחר".
שר חינוך מיוחד
רשימת המטרות של אזרזר היא אינסופית. דומה, כי בכל שיחת טלפון שהיא מקבלת, מתווספת מטרה נוספת לרשימה הארוכה. "השינוי מתחיל למעלה. אני חושבת שצריך להיות שר חינוך ושר חינוך מיוחד. מספר הילדים עם נכות היום בישראל הוא עצום. לא יכול להיות ששר חינוך לא יבין בחינוך מיוחד ויידע את הצרכים שצריך לטפל בהם. הרבה פעמים, בתור הורה, אתה מרגיש לבד מול המערכת הגדולה, כי המדינה לא תומכת מספיק. אם המדינה לא הייתה מסתכלת על הילד הנכה, אלא על כל המשפחה, המצב היה אחר. המדינה שוכחת שיום יגיע והאחים וההורים של הילד הנכה, יהפכו נכים בעצמם, נפשית או גופנית, בגלל הקושי בהתמודדות. אין מספיק משאבים לתת למשפחות, אין מספיק יוזמות של העיריות, ואת זה אנחנו עמלים לשנות".
יש לאזרזר גם מסר לכל מי שרוצה להיות שותף לדרך של עמותת אהב"ה. ניתן לתרום לפרויקטים הרבים של העמותה, להתנדב בפרויקט חונכות של ילדים מהחינוך המיוחד וכמובן להיעזר באנשי המקצוע שמתנדבים ברוחב לב למען משפחות החינוך המיוחד. טלפון ליצירת קשר: 053-5203096 או בדוא"ל: ahavaoffice@gmail.com.
