אור סיוון, תושבת זכרון יעקב, נולדה לפני 22 שנים במהלך שליחות של משפחתה בארצות הברית, אחות לשיר בת ה-27 ולמתן בן ה-25. מאז היא לא נחה כמעט לרגע ואין מי שיעצור אותה, בוודאי לא המוגבלות השכלית שאובחנה אצלה בילדותה, ושלא עוצרת אותה מלחיות חיים מלאים ומספקים. לפני חודשיים היא זכתה במקום הראשון במירוץ חיפה, 10 קילומטרים נשים וקיבלה גביע מיוחד הניתן בכל מקצה למשתתפים בעלי מוגבלויות.
"לבעלי היה בארה"ב פרויקט מחקר", מספרת אמה של אור, אורלי, "הוא מרצה וחוקר פיזיולוגיה של המאמץ וכיום בפנסיה. כשחזרנו לארץ, אור הייתה כמעט בת שלוש, ומההתחלה היה לה עיכוב התפתחותי. הכל הלך מאוד לאט. היא הייתה בגן שפתי בזכרון יעקב וקיבלה את כל הטיפולים: קלינאית תקשורת, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ועוד. אחר כך עברה לכיתה מקדמת, ובהמשך למדה בחיפה בבית ספר הנרייטה סאלד לילדים בעלי מוגבלות שכלית, ויותר מאוחר בבית הספר נווה אתגר בלהבות חביבה. במקביל, תמיד הייתה מאוד פעילה".
צילומים: פרטיים
זה אתגר להורה.
"כן, צריך לאפשר את כל הפעילויות, כשיש ילדים נוספים בבית. כל מה שמובן מאליו עם ילד רגיל, לא מובן מאליו עם ילד בעל מוגבלויות, וצריך לעזור יותר".
אור סיימה את בית הספר בגיל 20, ועכשיו היא עובדת בבנימינה, בעבודה שיקומית, דרך בית אקשטיין, אליה היא מגיעה בעצמה באוטובוס. אחרי העבודה היא מאוד פעילה ובעיקר רצה. הכל התחיל עם קבוצת הריצה של "אתגרים חיפה", קבוצה בה חברים בעלי מוגבלויות שונות מכל אזור הצפון ומתנדבים שמלווים אותם בניצוחו של המאמן אראל זינגמן ורצים איתם בטיילת בחוף הים בחיפה. הפעילות מתקיימת שלושה ימים בשבוע, בימים שני ורביעי אחר הצהריים ובימי שישי בבוקר. "באימונים השוטפים רצים 5 קילומטרים ועושים אימוני טכניקה, גמישות ועוד", מספרת אור, "אני אוהבת מאוד את המתנדבים והחברים. זו קבוצה מאוד מגובשת. באימונים, אני הכי אוהבת את אימוני הטכניקה".
אורלי, אמה של אור, מתנדבת גם היא בקבוצה. אור בעצמה מוסיפה ריצה על ריצה כשהיא מסייעת לאחרים בקבוצת הריצה לילדים ונוער של פראוקה RUN 4 FUN מזכרון יעקב. "אני עוזרת מאמנת לילדים ביסודי", היא מספרת, "אני רצה איתם, עוזרת למאמנת עם הילדים ומלווה אותם. כך יוצא לי לרוץ בסך הכל ארבע פעמים בשבוע". יום נוסף בשבוע היא רוקדת ריקודי עם בהרקדה של ירון כרמל. גם אמה רוקדת ומרקידה, ומגיל אפס אור הייתה באה איתה להרקדות, יושבת, מסתכלת ונהנית מהמוזיקה.
כפי שבוודאי ניחשתם, משפחת סיוון משפחה ספורטיבית מאוד. האב, אהרן, רץ 10 קילומטרים כל יום, עושה המון ספורט ומקפיד על תזונה נכונה. כל המשפחה הולכת בעקבותיו ומחונכת לספורט ולתזונה. האחות הגדולה, שיר, שגרה כיום בגבעתיים, רוקדת בלט, והאח מתן, הלומד הנדסה ביו-רפואית, עוסק בקרב מגע ובסוגי ספורט אחרים. "אף על פי כן, מעולם לא חשבתי שאור תרוץ", מספרת אורלי, "בבית הספר היא לא נטתה לזה. בשבתות היינו צועדים בחוף, אבל ריצה לא הייתה. לפני שלוש שנים פגשנו בקבוצת הריצה, וזה היה סיפור אהבה מהרגע הראשון".
אור גם חברה בקבוצת אנשים עם מוגבלויות שנפגשים בחאן יותם שבחוף הכרמל בימי שישי בהובלת רלי גולן מזכרון יעקב, וכבר הביאה הרבה חברים משם לקבוצת הריצה. "היא נוסעת לחיפה ולחאן יותם עם המתנדבים הרבים מזכרון יעקב", מספרת אורלי. דרך חאן יותם אור גם הולכת לקבוצת תנועת נוער במכבי בזכרון יעקב. ביוזמת אורלי, קמה גם קבוצת מטיילים עם מוגבלויות שבהדרכת מדריך הטיולים האתגריים יורם חן, אביהם של אחד החברים בחאן ובקבוצת הריצה. הקבוצה מטיילת פעם בחודש, בכל פעם בקטע אחר של שביל ישראל, ומדובר בטיולים מאתגרים וקשים".
מהו סוד ההצלחה של אור? אין לבטל את עניין האישיות, שכן קל לאהוב את אור החייכנית, שניחנה – כיאה לשמה – ביכולת לתת ולקבל המון אהבה בכל מקום שאליו היא מגיעה. יש לה חברים רבים, גם בקבוצת הרוקדים. במשפחה מספרים שיש לה קשר עמוק גם עם האחים, שקובעים לעצמם מדי פעם יום חופש כדי לבלות איתה והולכים איתה לסרט או לבילויים אחרים. טל, החברה של מתן, מאוד נקשרה אליה והן מדברות הרבה בטלפון. הקשר החם והאוהב ביניהן חיבר גם את מתן עוד יותר לאור.
כל זאת בנוסף לאנרגיות מעוררות הקנאה. "מילדותה, אור אהבה חוגים, והייתה שואלת תמיד 'מה יש לי עכשיו?'. תמיד הייתה מאוד פעילה. 8 שנים הייתה בחוג טאי קוון דו. כמובן, היא צריכה גם זמן להירגע בבית, מול הטלוויזיה". אור מספרת שהיא חובבת תוכניות ריאליטי, וכעת צופה באדיקות בעונה הנוכחית של "דה וויס".
אורלי מאמינה שיכולים להיות לאדם מוגבל חיים מלאים, בתנאי שהוא מקבל תמיכה מהמשפחה והקהילה שמסביב, שכן המדינה אינה תומכת בו מספיק, בעיקר לאחר שהוא מגיע לבגרות. "בלי המתנדבים המדהימים של עמותת אתגרים, אור לא הייתה רצה, ובלי המתנדבים הנפלאים של קבוצת הטיולים, היא לא הייתה מגיעה להישג של צעידת 18 קילומטרים ברצף בתנאי שטח קשים ומאתגרים. זה מראה כמה חשוב להתנדב. המתנדבים החמים והמקבלים של חאן יותם גורמים לאור ולחבריה להרגיש שם כמו במשפחה. באתגרים יש גם עיוורים שרצים מרתונים כשידם מחוברת בגומייה לידו של מתנדב, רוכבים על אופני טנדם עם מתנדבים ועוסקים בשיט וסנפלינג. הם מנגישים את הבלתי אפשרי, והופכים אותו לאפשרי בהחלט".
בעבודה, אור וחבריה מכינים מארזי מוצרים. בימים אלה הם מכינים מארזים מתוקים לפורים. "כשחשבתי על עתידה של אור בעבר, חשבתי כל הזמן, בדרך הטבע, על דיור מוגן", אומרת אורלי. "אבל אור עצמאית. אני מאמינה בלשחרר במידת האפשר, לתת יותר עצמאות וביטחון. למשל, בנוסף להגעה העצמאית שלה לעבודה בבנימינה, אור צועדת לבדה בזכרון יעקב. בימים אלה מתארגנת קבוצה שרוצה לבנות בית לחיים עבור אור וחבריה, בשיתוף פעולה ממלכתי. מדובר בסוג של דיור מוגן שבו תהיה להם גם עצמאות, אבל שיישארו מחוברים וקשורים לקהילה, שותפים לקהילה וחלק בלתי נפרד ממנה".
