היום התקיים בוועדת הבריאות בכנסת דיון מעקב בנושא צמצום הפערים בטיפול במחלות מעי דלקתיות (קרוהן והקוליטיס כיבית) בפריפריה וחשיבות שיפור איכות הטיפול בחולים.
בדיון נכחו גם נציגים של משפחות החטופים וביניהם ההורים של עומר וינקרט, אשר מתמודד עם מחלת הקוליטיס ונמצא עדיין בשבי בעזה.
ניבה, אמא של עומר וינקרט: עומר סובל מקוליטיס מגיל 14 ועד לחטיפתו נטל תרופות ששמרו אותו במצב מחלה מאוזן. ההתקף האחרון של המחלה שלו היה חמור וכלל שלשולים דמיים, ירידה חדה במשקל, ירידה בהומוגלובין וסבל נוראי וזה עוד כשהיה בבית עם מעקב רפואי צמוד. עכשיו עומר נמצא במנהרה חשוכה בעזה, ישן על יריעת ניילון, מתקלח עם בקבוק מי ים, עושה צרכים בסל, בלי אוויר ובלי אור- איך אפשר לנהל ככה מחלה כרונית? הבן שלי זועק אליי כל יום מהמנהרה שאציל אותו. אני נמצאת בדיון ביחד עם עמותת הקרוהן והקוליטיס שמלווה אותי מרגע החטיפה של עומר.
ד"ר נתנאל אביב כהן, רופא בכיר ב Ibd, מרכז רפואי איכילוב:
לפני שנה התחלתי להפעיל מרפאה רב תחומית ל Ibd באילת וזו בשורה לחולים בעיר. יש הבדל עצום ביכולת המטופל להשיג רופא מומחה בין המרכז לפריפריה. בפריפריה יש קושי גם מבחינת ידע של רופאי המשפחה על מחלות אלו, אין אחיות Ibd, אין גישה לרוקחים, אין גישה למכשירי הדמיה, ליועצי תזונה למחלה ועוד. חייבים להקים מרפאות שמעניקות טיפול רב תחומי בעוד מקומות.
ח"כ טלי גוטליב :
יש לי שני בנים אחד עם קרוהן ואחד עם קוליטיס ואני יודעת מה זה המחלות האלה אחרי שנים של שלשולים דמיים הקאות וירידה במשקל . תהליך האבחון שלהם היה ארוך ומתיש וזה ממש מיותר.
מחלות קשות מאוד שהמערכת חייבת להקצות לה את המשאבים . הבירוקרטיה של הקופות מאוסה וחייב איתור וניטור מהיר יותר זה מציל חיים …
ח"כ לימור סון הר מלך :
יש שני היבטים שגורמים למחלה: תזונה ומצב נפשי.
יש למחלה היבטים נפשיים . חשוב שיהיה ליווי נפשי וזה לא מספיק רק לטפל בהיבט הפיזי. לגבי תזונה, צריך לדבר על מניעה ולהוזיל עלויות של אוכל לא בריא.
ד"ר דן קרת, מייצג את שירותי בריאות כללית:
בידי משרד הבריאות וקופות החולים הידע והתשתית להקים מערכת יעילה למען התחום אבל נדרש תקציב וגיבוי ייעודי להקמת מערך ראוי. אני חושב שצריך לתמרץ רופאים מהמרכז. אנו פועלים עם משרד הבריאות להכשרת אחיות ייעודיות ל ibd בפריפריה. החולים זקוקים גם לייעוץ תזונתי וסיוע נפשי. בנינו ממשק לרופאי משפחה שנקרא Ibd Family וזאת כדי להכשיר את רופאי המשפחה לזהות את המחלה בשלב מוקדם יותר.
עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס:
העמותה יזמה את הדיון בגלל פערים בין המרכז לפריפריה . חולת קרוהן , תמר גוטמן, נרצחה בשבי ועומר וינקרט חולה קוליטיס עדיין חטוף בעזה ומשמעות היעדר הטיפול חמורה וקשה . כמעט כל אדם מכיר מישהו שחולה במחלה . זו מחלה שיש לה השפעה עצומה על הציבור ! לחץ מגביר את תסמיני המחלה , מאז אירועי ה 7/10 יותר ויותר חולים מתלקחים .
הפערים שדנו עליהם בדיון הקודם ביוני לא רק שלא טופלו אלא החמירו וגדלו .
זו אחריות המדינה לדאוג לבריאות החולים , הנושא לא מטופל .
סוגיית התקינה לא מטופלת ועדיין יש חוסר מובהק של מרפאות ייעודיות למחלה.
הועדה סיכמה בדיון קודם שנערך לפני 9 חודשים שיינקטו צעדים מיידיים לחיזוק המרכזים בצפון ובדרום אבל כלום לא קורה ! חצי תקן של רופא ואחות למרכז בבי"ח העמק בצפון וכנ"ל ב "ברזילי" דרום יעשו הבדל גדול . למה מחכים ? מתי תבינו ?
דר קרת מדבר על שנה וחצי לנושא הכשרת אחיות , אבל לנו אין לנו זמן לחכות. דרושה תקינה מיידית של רופאים וכוח אדם למרפאות.
דר עופר בן בסט , מנהל מרפאת IBD במרכז הרפואי ברזילי :
אני מטפל בקרוב ל500 חולים שצריכים עזרה וטיפול 24/7 כי זו מחלה שמתלקחת כל הזמן ומייצרת סבל רב למשפחה , בני הזוג והמעטפת הרחבה . אנו עומדים רק ברבע מהתקינה הדרושה. אין לנו אחות ibd ואין יועצת תזונה.
ברזילי הוא הקו הראשון של הפריפריה הדרומית גבול עוטף . רובם פונו לחלקי המדינה ולא הייתה להם גישה למרפאה. המטופלים שלנו סובלים והצרכים בדרום אפילו גבוהים יותר ממקומות אחרים בפריפריה בגלל המלחמה.
חן שירן, חולת קרוהן:
אני בת 35, חולת קרוהן 18 שנה. אני מקריית שמונה ומפונה לטבריה. הקרוהן התפרץ אצלי בצבא ומאז החיים שלי בסבל נוראי. לפני 7 שנים עשיתי ניתוח של כריתה מלאה ואני מסתובבת עם סטומה כי אין לי מעי גס!!! 11 שנים אני סובלת ועוברת מרופא לרופא מעיר לעיר ואין מומחי IBD שיעזרו לי. הגעתי למצב של סטומה כי תהליך האבחון נמשך שנים והסטומה היא לכל החיים.
התורים למומחה בצפון הם של חצי שנה ואני נאלצת ללכת לרופא פרטי! לבדיקת MRI אני צריכה להמתין 4 חודשים. בצפון יש מומחה אחד למחלה בעוד שבמרכז יש 15 מומחים.
אל תשכחו גם אותנו בצפון. אישה חולה חייבת להיות בהפוגה ואין כמעט מרכזי IBD mom , זו מחלה שמפריעה לאישה להיות אמא ! הגידול של המחלה בעשור הקרוב צריך להעיר את המערכת וצריך להבין שיש עלייה מתמשכת במחלה מדי שנה.
ח"כ אימאן חטיב יאסין :
בבי"ח העמק אין לנו כלום ! רק הבטחות ! אין סיבה בעולם שלא ימצאו תקציב ! צריך שקופות החולים ומשרד הבריאות יכניסו ידיים לכיסים ! זו החובה של המערכת לדאוג לאנשים האלה שאפילו לצאת מהבית לא יכולים לפעמים בגלל מצבם . אנשים לא עובדים אין להם פרנסה ואין להם חיים. יש עשרות צעירים שחולים אבל הם לא יודעים בכלל שהם חולים ולא מאובחנים בכלל.
ד"ר ערן זיתן, מנהל יחידת IBD בבית החולים העמק בעפולה :
צריך להבין שיש סוגים שונים של מחלות קרוהן וקוליטיס. אין מחלה אחת. הקמנו בבי"ח העמק מרכז ibd רב תחומי התנדבותי בתרומות. יש בו דיאטנית פסיכולוג עו״ס ראומטולוג, רופא עור ועוד . מדובר בפיילוט זעיר שמטפל ב1500 חולים, ואני רופא יחיד שמטפל בכמות כזו של חולים , וזה הזוי . אני קורא למערכת לעזור לי להביא רפואה איכותית . זה אפשרי ולא בהרבה כסף! צריך רק מזכירה ,וחצי תקן לרופא ! יש רופאים משיבא שרוצים לבוא לעבוד אצלנו אבל אין תקינה.
ד"ר יובל רן , חטיבת הרפואה, משרד הבריאות:
המצוקה בנושא ברורה . מכלול השירותים נמצא בסל ואנחנו לא קובעים את התקינה לקופות אלא לבתי חולים .המדען הראשי עדכן שלאור התקציב לא יהיה מענה בקידום מחקרים .
המשרד מסתכל על תמרוץ רופאים לפריפריה בראייה רחבה ופועל דרך חטיבת האסטרטגיה בדרכים שונות . השארת מתמחים בפריפריה ותמרוץ, זו דרך לגדל רופאים מומחים שיישארו .
למשרד יש סדרי עדיפויות . התחום הזה מורכב ואינו בסדר עדיפויות כרגע לאור שיקולים רבים ועכשיו גם בעקבות המלחמה .
בראייה ארוכת טווח, אנחנו חושבים על מיסוד אחות קלינית לתחום, שכן הן יכולות לרכז את הטיפול ברמת הפריפריה גם בהיעדר רופא . נעשית עבודה כבכך כרגע והצפי שזה ייקח בין שנה-שנתיים.
גם הנושא של רפואה מקוונת נבדק והאגף הדיגיטלי במשרד מנסה לקדם.
נירה טטרו אחות ibd , אסותא אשדוד :
מספר החולים עלה פי 3 ואין לי יכולת לתת מענה כי אין זמינות מספיקה של תורים , אין מספיק מיטות אשפוז ואין יכולת וכלים להתמודד . מדובר על מחלה פסיכוסומטית ומאז 7/10 המצב החריף.
1/3 מהחולים הינם חרדתיים ואני צריכה לתת מענה רחב ואין לי את היכולת.
בנוסף, המצב הסוציו-אקונומי בפריפריה מקשה על רכישת תרופות והחולה יכול למות. המטופלים עוברים אינסוף ועדות מול ביטוח לאומי וסבל וגיהנום ואני לא מבינה מדוע הם מטרטרים חולים ככה.
ח"כ יונתן משרקי, יו"ר ועדת הבריאות:
המחלות הללו לא יכולות להידחק גם בימי מלחמה.
הוועדה רואה חשיבות להנגשת הטיפולים ובכוונתי לפעול מול שר הבריאות ומנכ"ל משרד הבריאות להקמת וועדה בה ישתתפו הרופאים ועמותות החולים במטרה לגבש תכנית סדורה לטיפול בפערים הקיימים.
