בעיצומו של הסגר, התגייסה משפחת בנט לטובת הבן והנכד אדם. הסובל מתסמונת נדירה, תסמונת גרין שמה. והם פנו לגיוס המונים, על מנת לממן את המשך המחקר הרפואי. שיוכל, אם יושלם בהצלחה, לסייע לאדם. אבל לא רק. אלא גם לחולי דמנציה ולסובלים מפגיעות נוירולוגיות כאלה ואחרות. כגון פרקינסון, למשל. הסבתא, נורית בנט: "בעולם ישנם 400 איש החולים בתסמונת, בישראל אדם הוא היחיד. הגן הפגום, פוגע בתעלות המוח של אדם, וגורם לכך שהתאים לא יתפתחו".
תרופה לילדי הגרין
גיוס ההמונים העכשווי שעושים הוריו של אדם והסבים, נורית ודוד גרין, אמור להמשיך את המחקר. שהחל את דרכו לפני שנתיים, במימון מלא של המשפחה. כדי למצוא תרופה לנכד ולבן האהוב, אדם בנט. דוד גרין, סמנכ"ל כספים ברשת א.ל.מ : "המימון של השלב הראשון במחקר, עלה למשפחה כמליון שקלים. המחקר נפתח בראשות הפרופ' קרן אברהם, המשנה לדיקן הפקולטה לרפואה, באוניברסיטת תל אביב. אבל אוניברסיטת תל אביב, אינה המקום היחידי שבו עורכים את המחקר. ישנם כ-40 חוקרים, בישראל ובעולם, העוסקים בכך. וחוקרים כמה מהצורות של הגן".
מלחמה סזיפית?
"בהחלט לא. אני עושה גיוס המונים, כדי שאדם יבריא. זה קודם כל. אבל גם אם לא נצליח ונאחר את המועד חלילה, תהיה זו תרומה רצינית למחקר הנוירולוגי. העשויה לסייע למתן תרופה לפרקינסון ודמנציה".
איך התחלתם את הדרך, לפני שנתיים?
"דרך הפרופ' אביבה פתאל, מנהלת המחלקה הנוירוליגית לילדים, בבית החולים איכילוב. שעלתה בזמנו על העניין של ילדי הרמדיה. שתפנו אותה ביחס לאדם, ומשם התחלנו"
לא אומר שלום לסבא וסבתא
אביו ואימו של אדם בנט, ילד מלאכי עם חיוך שובה לב ושיער מתולתל, עושים למענו ימים כלילות. שניהם, כך אומרים הסבים, מהנדסים במשרה מלאה, נוסעים לכנסים על תסמונת הגרין בכל העולם. בנוסף, הם מגייסים לטובת בנם את כל הטיפולים שניתן להעלות על הדעת. קשה לומר, מספר דוד, מה חושב אדם ומה הוא מבין, כיוון שאינו מדבר. "כבר כשהיה תינוק בן כמה חודשים", הוא אומר, "ברור היה שמשהו לא תקין. הוא לא הרים את הראש ולא חייך. ההתפתחות שלו, מלכתחילה, לא הייתה תקינה. אבל בהתחלה הרופאים לא ידעו מה לעשות. בשלב כלשהו, המליצו הרופאים על בדיקה גנטית בגרמניה". בבדיקה, התגלה כי מדובר במחלה גנטית וכי התינוק אדם בנט נושא גן פגום. ששמו גרין. היוצר תופעות אפילפטיות, שגורמות לעיכוב התפתחותי.
ומה מצבו של אדם כיום, כעבור שלוש וחצי שנים?
"הוא לא הולך ולא מדבר ונעזר במן סקטבורד שהוא יכול לנוע באמצעותו. הוא גם לא אומר שלום לסבא וסבתא".
נורית בנט: "אדם ישן אצלינו ואני שומרת עליו. הוא אוהב לאכול שניצל וצ'יפס ובמבה. ולוקח לו זמן להירדם. אנחנו מרגישים שהוא מזהה אותנו. כי הוא מחייך אלינו חיוך גדול וצוחק ויודע להראות לנו שהוא נהנה. הוא גם אוהב מאוד מוסיקה, מוסיקה קלאסית מרגיעה אותו. כי יש לו אגרסיות: לפעמים הוא בוכה שעות. ובגלל שלא מבינים אותו, קשה לדעת גם למה".
הגן של המחלה, הוזרק לעכברים
בימים אלה, מספר דוד בנט, הוזרק גן הגרין לעכברי מעבדה. "העכברים כבר נדבקו במחלת הגרין", הוא אומר, וכעת מנסים עליהם תרופות. עולם הרפואה מתעניין בתסמונת. לאחרונה, התקבלו 350 אלף דולר להמשך המחקר, למשך שלוש שנים. אבל זה לא מספיק. ואנחנו מקוים שבתוך כמה שנים, תימצא התרופה לתסמונת. עד עכשיו, הצלחנו לגייס 600 אלף שקלים. ואנחנו ממשיכים ומגייסים.
ממועצת פרדס חנה נמסר, כי המועצה התגייסה לטובת העניין ופתחה בקמפיין ברשת, כדי לגייס כספים למחקר עבור אדם בנט.
לקמפיין ההמונים שנועד לגייס כספים עבור אדם בנט: https://bit.ly/2S8AoCH
הישארו מעודכנים באתר בלינקר או בפייסבוק חדשות חדרה, כל זכרון, כל הפרדס
