fbpx
[shortcode-weather-atlas city_selector=1178243 background_color="transparent" daily=0 unit_c_f="c" sunrise_sunset= 0 current=0 detailed_forecast=0]

מרגש: יום הולדת לפעוטה שנולדה עם מחלה נדירה

מיום היוולדה מלווה צוות רמב"ם את שירי עשת מקיבוץ יגור, בשל מחלה נדירה ממנה היא סובלת. לפני כמה ימים חגגה שירי יום הולדת שנתיים בבית החולים וריגשה את כולם
שירי עשת חוגגת יום הולדת. מזל טוב | צילום: באדיבות המשפחה
שירי עשת חוגגת יום הולדת. מזל טוב | צילום: באדיבות המשפחה

שירי עשת מקיבוץ יגור מרגישה במחלקת ילדים ב' בבית החולים רות כמו בבית. מאז היותה רק בת כמה ימים היא מתאשפזת לעיתים תכופות מאוד, בגלל מחלה נדירה שאיתה היא נולדה ופוגעת בפעילות המעיים שלה. המחלה, שנקראת סיפו (CIPO), פוגעת באחד ל-100 אלף ילודים. בארץ חולים בה כמה מעט מאוד ילדים, כעשרות בודדות. עשת נחשבת למקרה בדרגת חומרה גבוהה של המחלה ונזקקת להזנה תוך ורידית על מנת להתקיים. בגילה הצעיר, עקב סיבוכי המחלה, כבר נותחה תשע פעמים.

במהלך התקופה הארוכה ששהתה בבית החולים, הפכה המחלקה ברמב"ם לביתם השני של שירי ובני משפחתה, והצוות למשפחה מורחבת עבורם. ביום חמישי האחרון, מערכת היחסים המיוחדת הזו באה לידי ביטוי כאשר שירי הקטנה ציינה את יום הולדתה השני יחד עם האחיות, הרופאים והרופאות, מתנדבי המחלקה וכוח העזר. במשך דקות ארוכות בקעו מחדרה של שירי במחלקה קולות שירה רמים ומחיאות כפיים, כשחברי צוות רבים שרים שירי יום הולדת וממלאים את החלל בבלונים, זיקוקים ומתנות. להשלמת החגיגה, עוגת יום הולדת מושקעת ומעוצבת שהכינה רעיה מסקין, מתנדבת ממחלקת ההרדמה, הוכנסה אל החדר. שירי, שלא יכולה לאכול באופן רגיל, ריגשה את כולם כשליקקה את הקרם.

שירי חוגגת שנתיים | צילום: באדיבות המשפחה
שירי חוגגת שנתיים | צילום: באדיבות המשפחה

הוריה של שירי, ליאת ומתן, מספרים שכדי לשמור על בריאותה, שירי זקוקה לטיפול צמוד 24/7 ולהרבה אשפוזים. "הצוות המדהים של רמב"ם קשור אלינו ואנחנו אליו", אומרת האם, "אנחנו רואים אותם יותר מאשר את המשפחה הביולוגית שלנו והם תומכים בנו המון ונמצאים איתנו ברגעים הקשים, וכמובן גם ברגעים הטובים. אנחנו מלאי תקווה שיום אחד יימצא פתרון לבעיה ששירי סובלת ממנה, ועד אז אנחנו מנסים לתת לה חיים רגילים ככל הניתן. חגיגת יום ההולדת הייתה אירוע מרגש ומשמח. היה כיף גדול לחגוג עם הצוות המדהים ועם המשפחה הגדולה והמורחבת שלנו".

עבור צוות הסיעוד במחלקה מדובר באקט הכי טבעי בעולם. "זו השנה השנייה שאנחנו חוגגים עם שירי שלנו", אומרת אנה לוינזון, אחות אחראית במחלקה, "היא הילדה של כולנו". "כשנמצאים עם מישהו כל כך הרבה זמן, אז הוא נכנס ללב", מוסיפה מירב גבאי, אחות במחלקה, "היה מרגש בצורה בלתי רגילה".

פרופ' רון שאול, מנהל יחידת הגסטרו בביה"ח "רות" לילדים ברמב"ם, מסביר על המחלה: "מדובר במחלה נדירה הפוגעת בתנועת מערכת העיכול. בכל שנה נולדים חמישה-שישה מקרים כאלה ובסך הכל ישנם כמה עשרות בודדות של ילדים כאלה בישראל. סיפו היא מחלה מולדת בדרגות חומרה שונות, כאשר רובם הגדול של הילדים הללו תלוי בהזנה תוך ורידית. מרב המאמצים שלנו מתרכזים בניסיון לגמול את הילדים האלה מתזונה תוך ורידית וכמה שאפשר לעבור לתזונה דרך הפה. שירי היא ילדה מקסימה ואופטימית, וגם אנחנו אופטימיים לגביה. לכבוד יום הולדתה, אנחנו מאחלים לה רק שמחה ואושר".

צפו בשירי חוגגת עם צוות בית החולים רות לילדים:

אהבתם? שתפו!

תגיות

אולי גם יעניין אותך

שיתוף ברשתות החברתיות