ניסיתם פעם לנשום דרך קשית קטנה? מדובר במשימה לא פשוטה בכלל, גם אם זה לדקות ספורות. חולי סיסטיק פיברוזיס נושמים כך כל חייהם. בעוד רובנו לא מקדישים מחשבה לפעולת הנשימה, חולי המחלה הגנטית הקשה, סובלים מקשיי נשימה, מתאמצים ומרגישים כל נשימה שהם לוקחים.
לרגל חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, התגייסו בשבוע שעבר תלמידי כיתה י"א 6 בבית הספר תיכון חדרה, לפעילות שמטרתה העלאת המודעות למחלת הסיסטיק פיברוזיס. הם השתתפו ב"אתגר הקש", שנערך בחצר בית הספר, צולם והועלה לרשת, בשיתוף פעולה בין בית הספר ואיגוד סיסטיק פיברוזיס.
האתגר, כשמו כן הוא, מסייע לאנשים בריאים להבין, ולו במעט, את התמודדותם היומיומית של חולי CF. התלמידים יצאו לחצר בית הספר, רצו במקום כחצי דקה ומיד הכניסו קשית לפה וסגרו את האף כך שיוכלו לנשום רק דרך הקשית. עכשיו תנסו בבית ותבינו.
לאחרונה פותחה תרופה מבטיחה ופורצת דרך בשם סימדקו (symdeko), המטפלת במנגנון המולקולרי של המחלה ומצליחה להאריך את תוחלת החיים של חולי הסיסטיק פיברוזיס ב-8.3 שנים. תרופה זו הצליחה לראשונה לא רק לעצור את הדרדרות הנשימה אלא להביא לשיפור ממשי של תפקודי הריאות. היא מאושרת ב-FDA (מנהל המזון והתרופות האמריקאי) לטיפול בחולים מגיל 12. התרופה הוגשה לוועדת סל הבריאות, שתסיים את דיוניה לקראת סוף דצמבר 2018- תחילת ינואר 2019.
יאיר ביז'ונר, בן 24, אובחן כחולה סיסטיק פיברוזיס כשהיה בן 10. "כילד, סבלתי מאד מדלקות ריאה חוזרות ונשנות ואשפוזים תכופים. אובחנתי בגיל 10 ע"י רופא במיון שבדק אותי באחת הפעמים, כשהגעתי לבית החולים עם חרחורים וקושי לנשום. CF פוגשת את החולים בכל תחומי החיים שלהם וההתמודדות היא יומיומית ומתישה: אינהלציות כמה פעמים ביום, פיזיותרפיה בכל יום, ביקורי קבע במרפאות ואשפוזים תכופים. כל אלה, אורכים כארבע שעות בכל יום. בנוסף על הטיפולים היומיומיים, החולים במחלה נאלצים לקחת באופן קבוע תרופות רבות כגון אנטיביוטיקה וויטמינים. חולים שמערכת העיכול שלהם נפגעה צריכים לקחת כדורים לפני כל מזון שהם אוכלים, מה שיכול להגיע לכ-100 כדורים ביום".
בזכות תמיכה טובה לה זכה יאיר, בעיקר מאמו, הצליח לפתח חוסן נפשי ולהתמודד עם המחלה. התמיכה עודדה אותו לדבר בפתיחות על המחלה ולפעול כמעין שגריר בסביבתו. "מגיל מאד צעיר דיברתי על זה, שיתפתי אנשים במשמעות המחלה והרציתי במסגרות שונות. עד היום, אני רואה כל שאלה לגבי המחלה כהזדמנות עבורי ללמד אחרים על אופייה, על כך שלא מדובר במחלה מדבקת. נולדים עם המחלה הזו והיא מלווה את החולים מרגע האבחון למשך כל החיים".
ולגבי התרופה החדשה, יאיר מאד אופטימי ומקווה שהתרופה תאושר בקרוב בסל התרופות. "מגיל צעיר, הדגישו בפניי את החשיבות בשמירה על המצב הבריאותי שלי טוב ככל האפשר לקראת היום בו תפותח תרופה כמו סימדקו. העיקרון היה להגיע לבגרות עם נזק מינימלי לריאות, תוך שימוש בשיטות הטיפול שקיימות, כמו התרופות האנטיביוטיות, הפיזיותרפיה והאינהלציה, כך שבעתיד, אוכל בעזרת התרופה לא רק לעצור את ההידרדרות של מערכת הנשימה אלא גם לשפר את תפקודי הריאות. התרופה הזו בהחלט יכולה לשנות את מצבם של חולי CF מקצה לקצה ואני מאד מקווה שהיא תאושר בוועדת הסל התרופות".
