לפני שנה, כשהייתה בת 26, אובחנה מלינה ניסנהאוז כאוטיסטית. אחרי שילדה את ביתה. "תמיד הייתי קצת מוזרה", היא אומרת, בראיון לחדשות נתניה. היה לי קשה ליצור קשרים חברתיים ורוב הזמן, עסקתי בתחביב מרכזי אחד בלבד: סרטי אנימה. ממש אוטיסטית מצויה. אבל אף אחד לא גילה את זה. כי אצל אוטיסטים, גם ההורים שלהם-הם קצת כאלה. כלומר, גם הם לא הכי חברותיים בעולם. ואז, ההתנהגות של הבת-נראית להם נורמטיבית. אנחנו משפחה תומכת. עם הרבה הכלה הדדית. כי כולנו מבינים אחד את השני. אנחנו רק צריכים קצת יותר עזרה. ואנחנו גם חדשים בעיר נתניה, הגענו מאשדוד. אז נשמח להכיר עוד משפחות על הספקטרום מהעיר".
"אין לי שום בעיה להיחשף"
מלינה ניסנהאוז אומרת שאין לה שום בעיה להיחשף. בשמה ובפרטיה המלאים.
אז מה זה להיות אוטיסט?
"זה להיות שונה. וזאת שונות שמלווה בסטיגמות מסויימות. אז במקומות שבהם פחות מכיריםאוטיזם, אנשים מסתובבים עם הרבה מאוד סטיגמות. והן סטיגמות שהן לא נכונות".
באילו סטיגמות את נתקלת?
"שאם אני אוטיסטית, אז אני בכלל לא יודעת לתקשר. או שאם אני נשמעת נורמלית, אז אני לא אוטיסטית. וגם יש מי שחושבים, שאני לא יכולה להיות בקשר עם אנשים. או שלא מעניין אותי לבלות עם אנשים. וזה לא נכון. בנוסף, יש גם אנשים שחושבים שיש לנו פיגור, כי אנחנו אוטיסטים. ויש מי שחושבים שאנחנו לא מסוגלים להבין רגשות ואין לנו יכולת להרגיש אמפטיה, כי אנחנו אוטיסטים. וגם זה לא נכון. בטח שאנחנו יכולים להרגיש, יש לנו רגשות. אני נשואה, ואוהבת את הבת שלי ואת בעלי".
אז מה זה אוטיזם, מבחינתך?
"זו הפרעה התפתחותית שמתרחשת בילדות. ויש פער בשפה ובתקשורת. אבל זה לא שחור לבן".
פגיעה ביכולות החברתיות
לא ניכנס כאן להסברים ארוכים. אבל בגדול: אוטיזם בתפקוד גבוה, כמו שיש למלינה, בתה ובעלה, מתבטא בפגיעה ביכולות החברתיות והתקשורתיות. ואינו מלווה בפגיעה באינטליגנציה. לעתים קרובות, אפילו ההיפך. הבעיה הגדולה היא בהבנת קודים וכללים חברתיים. וכן בתקשורת חברתית. בנוסף, הם חווים לא פעם חרדות והצפה רגשית. ובשל כך, מתקשים להתמודד עם שינויים. וצריכים לו"ז קבוע ונוקשה.
מלינה ניסנהאוז: "יש לי הבנה פחות טובה של סיטואציות חברתיות. וגם לגבי אנשים אחרים. אבל זה לא שהיא לא קיימת. היא פשוט נמוכה יותר מזו של בני גילי".
תני לי דוגמא
"קשה לי להבין, למשל, מה זו קינאה. אם מישהי מספרת לי שהחבר שלה דיבר עם מישהי אחרת והיא מקנאה, קשה לי להבין את זה ולהזדהות. דברים כאלה, נניח. ואני פחות מבינה סיטואציות חברתיות, כמו שהן מוצגות בתוכניות ריאליטי. קשה לי להבין למה לאנשים מפריעים דברים מסויימים. או לענות לשאלות מסויימות. כמו זו למשל. וגם קשה לי לשלוף תשובות מהשרוול. אני צריכה שהדברים יהיו לי כתובים".
שזה גם חלק מלהיות אוטיסטית
"נכון".
ומה עוד?
"פחות מעניין אותי לצאת למסיבה. או לפאב. וגם לדבר בפארק. אצל אוטיסטים, יש דברים שהם לא ברמה הנורמטיבית. ומכאן מגיעה השונות. אז אם את לא ממש אוהבת ללכת למסיבה אבל במקרה יש לך זמן, ומישהו יזמין אותך-סביר להניח שתלכי. לי-זה יהיה הרבה יותר קשה. לתאם בלו"ז, להתכונן וכל זה. זה פשוט מרגיש לא במקום. זה מערבב לי את כל סדר היום. אני מתנהלת תמיד לפי תרשים מסויים. ואם אני קמה בבוקר, אני צריכה לדעת מה אני עושה במשך היום. כשנכנס לי לסדר היום משהו ספונטני, זה מערער את השגרה שלי. וזה הרבה מאוד מאמץ בשבילי".
פחות מתעניינת באנשים
מלינה ניסנהאוז, כאמור, אובחנה לפני שנה. בעקבות דכאון חריף אחרי לידה. שחלף בינתיים. "תמיד הייתה לי נטיה להגיד דברים בצורה חסרת טקט, כמו רוב האוטיסטים. ואני גם יכולה להיות ילדותית מאוד בסיטואציות אחרות, או בוגרת מידי בדברים אחרים. עם התנהגות שהיא לא מותאמת ושונה מהנורמה. אבל לא אובחנתי. אלא רק אחרי הדיכאון שהיה לי אחרי הלידה. כי מי שטיפלו בי אז, הבחינו בכך שאני מיוחדת. ואכן, הם צדקו. האבחון היה מאוד ארוך, שעות של ראיונות. אז אני מאובחנת עם אוטיזם ברמה 1".
ואת עובדת?
"עדיין לא הצלחתי להשתלב בשוק העבודה. בגלל הקשיים החברתיים שלי. כשאני מנסה, אני פשוט לא מצליחה לעשות את זה. וזה עוד משהו, שאני עובדת עליו. בעלי עובד כמתכנת. אנחנו מגיעים מאותו הכפר, על אף שהוא לא מאובחן. אבל יש לו קוים אוטיסטיים, ללא ספק. אלא שלעומתי, הוא מצא את המקום שלו. ויש לו עבודה טובה מאוד. אני מקוה שגם אני אמצא בעתיד, כמוהו, את המקום שלי".
ואיך אבחנו את הבת שלך?
"אבחנו אותה רק לאחרונה. אני אישית, ראיתי אצלה תמרורי אזהרה כבר מזמן. היו לה בעיות בקשר עין עם בני אדם. יותר עניין אותה-להסתכל על אורות. והתחילו אצלה פערים התפתחותיים, בסביבות גיל שנה וחצי. היא התעכבה ברכישת השפה. ופחות התעניינה בלהיות עם אנשים. היא אוהבת ספרים ושירים, או להיות איתנו. והיו עוד כל מיני. ועם הזמן, התבהרה התמונה. אבל שוב: אותנו זה פחות הדאיג. אנחנו, מבחינתינו, נותנים לה את כל הטיפולים שהיא צריכה. קלינאי תקשורת וטיפול התנהגותי -וזה הכל טיפולים פרטיים, של כמה אלפי שקלים בחודש. ובגן, צריך גם משלבת".
הרבה אמפטיה במשפחה
לדבריה, להיות משפחה מיוחדת-זה אומר הרבה הבנה וקבלה. "מבחינות רבות, זה מעולה. כי יש לנו הרבה אמפטיה במשפחה. אנחנו מבינים את הקשיים, האחד של השני. ואת ההתנהגויות שלנו. אז יש גם פחות שיפוטיות. זה לא שאני אומרת שאצל משפחות רגילות זה לא קיים. אבל כמו שבמשפחות רגילות- קל יותר להבין את הילד שהוא לא על הרצף, אז אצלינו זה להיפך".
וחוץ מזה?
"אני-צריכה יותר עזרה. אז יש לנו מישהי שעוזרת לנו בניקיון ולפעמים אנחנו לוקחים מטפלת. וגם ההורים עוזרים. אנחנו, צריכים עזרה קצת יותר מהממוצע. כי לפעמים אני, כאוטיסטית, מגיעה למצב שבו אני מוצפת רגשית. וכשאתה אוטיסט ואתה מוצף, אז קשה לך לאסוף את עצמך. לעשות לעצמך ריסטרט ולהמשיך הלאה, כמו כל האנשים. אז כשזה קורה לי, וזה לא ממש בשליטתי, אני עושה בבית הרבה פחות מבנאדם רגיל. כשאני מצליחה, אני יכולה מאוד להצליח. וכשקשה לי, אני לא מצליחה לעשות שום דבר וגם לא לתפקד. ופשוט שוכבת במיטה".
ומה יש לך לומר לסיום?
"שצריך להבין, מה זה להיות לא נורמטיבי. וזה אומר, שתכונה כזאת או אחרת אצלך, באה לביטוי פחות מידי, או יותר מידי. ולא בנורמה. אבל עדיין: מדובר בתכונה אנושית".
