fbpx
[shortcode-weather-atlas city_selector=1178240 background_color="transparent" daily=0 unit_c_f="c" sunrise_sunset= 0 current=0 detailed_forecast=0]

נס: חיי התינוקת רומי בת השנה, החולה בסרטן נדיר- ניצלו בעזרת סירופ

התינוקת רומי פוגל מנתניה, חלתה בסרטן נדיר והחלימה ללא כימותרפיה. ראיון לרגל יום הסרטן הבינלאומי
רומי שניידר בבית החולים | צילום: אנה שניידר
רומי שניידר בבית החולים | צילום: אנה שניידר

בחלומותיה הגרועים ביותר, לא ציפתה אנה שניידר לתסריט האימים. המלווה את חייה, במהלך השנה האחרונה.

יומיים בלבד לאחר לידת ביתה, רומי, גילתה האם הטרייה גוש עגול ברגלה. ולא נשארה אדישה. על אף המסרים המרגיעים, של רופאת הילדים. "אני אחות במקצועי", היא מספרת לחדשות נתניה. בראיון איתה, לרגל יום הסרטן הבינלאומי. שחל ממש היום. "ולכן התעקשתי ולא הזנחתי את העניין. הגוש הזה, פשוט לא נראה לי טוב".

והיא צדקה. ממש בעיצומו של הסגר הראשון, התגלה כי מדובר בגידול נדיר וממאיר. מסוג פיברו-סרקומה, התוקף תינוקות. ונעשו הכנות לקראת טיפול בכימותרפיה לתינוקת הקטנה, שהייתה אז בת חודש וחצי בלבד. אלא שאז, כמו באורח נס, נודע למשפחה על טיפול נסיוני. הניתן במסגרת מחקר קליני, בבית החולים שניידר. והמשפחה הצטרפה למחקר.

כיום, רומי בת שנה. והסרטן? איננו.

 

רומי ואימה | צילום: באדיבות משפחת פוגל
רומי ואימה | צילום: באדיבות משפחת פוגל

 

סרטן של תינוקות

למשפחת פוגל מתניה, יש ארבעה ילדים. הגדול שבהם בן שבע. הקטנה ביותר, רומי-בת שנה.

אנה פוגל: "הבחנתי בגוש הסרטני, ברגלה של רומי, ממש יומיים אחרי הלידה. והוא גדל בצורה מסחררת. היה אז סגר. ובמהלכו, התחלתי לרוץ איתה לרופאים. זה היה קצת קשה, בגלל הקורונה. היה חשש להיכנס לתוך בתי החולים והכל היה סגור. וכשהגעתי לשניידר, לקח קצת זמן עד שאבחנו אותה. וזה קרה, בערב פסח שני. ואז, ישר לקחו אותנו לניתוח בבית החולים איכילוב. כי שם, ישנם המנתחים הכי טובים, לסוג הסרטן שיש לה. שהוא למעשה סרטן של תינוקות. וכך התחיל הסיוט. זה היה ניתוח ביופסיה, שאצלה-עבר באופן ממש קשה. והיא דיממה לאחר הניתוח. ואחרי הניתוח-חיכינו. האופציות היו טיפול בכימותרפיה, או תרופה ביולוגית חדשה. וכיוון שרומי הייתה אז רק בת חודש וחצי, חשבתי שלתת לה כימותרפיה- זה יהיה קטלני. ובדיקות ההתאמה להשתתפות במחקר לתרופה הביולוגית, היו מאוד יקרות".

בדיקות ההתאמה, יועדו כדי לבדוק האם בגופה של רומי- ישנו הגן המסויים שנוצרה בו מוטציה, בעקבות הסרטן. אם כן, הרי שהתרופה הניסיונית, שעדיין נמצאת בשלבי מחקר, עשוייה להתאים לשימוש בסוג הסרטן שלה. אם לא, אין טעם לנסות. כי התרופה-לא תעבוד. המחקר לשימוש בתרופה הביולוגית, אגב, הוא מחקר עולמי. פועל יוצא של שיתוף פעולה בין חוקרים מגרמניה, ספרד וישראל.

בסופו של דבר, מימנו את הבדיקות היקרות בית חולים שניידר והעמותה 'גדולים מהחיים'. ורומי פוגל התינוקת,  שנמצאה מתאימה לטיפול בתרופה, זכתה להיות השלישית בישראל המטופלת בתרופה הניסיונית. לאחר שטופלו בה שלושה תינוקות מגרמניה.

 

רומי היום | צילום: אנה פוגל
רומי היום | צילום: אנה פוגל

 

סירופ נגד סרטן

"רומי הגיעה למחקר, ממש על הקשקש", משחזרת אימה. אנה פוגל. "כבר הכניסו לה צנתר מרכזי, והיא הייתה אמורה להתחיל את טיפולי הכימותרפיה. ואז, בדקה ה-90, הודיעו לנו שהיא מתאימה למחקר. ורומי, החלה לקבל את התרופה. הניתנת באמצעות סירופ. והגידו הסרטני, התכווץ מאוד יפה. אחרי המנה השנייה והשלישית של הטיפול, הוא התכווץ למחצית מגודלו המקורי. התרופה, אגב, ניתנה לרומי תחת מחקר קליני. ולכן, אנחנו לא צריכים לממן אותה. אחרת, לא היה סיכוי שהיינו יכולים. מה שהיה כל כך טוב בכל הסיפור הזה, מעבר לעובדה שלא היינו צריכים כימותרפיה, הוא העובדה שכם לא היה צריך אשפוז. רומי ישנה איתנו, בבית. על אף העובדה שכמעט כל יום, נאלצנו להגיע איתה לבית החולים. למלא בדיקות ובדיקות דם. אבל היא הגיבה יפה וכמעט ולא היו לה תופעות לוואי. לעומת ילדים אחרים שהיו איתנו באשפוז יום בשניידר, וקבלו כימותרפיה.  רק בספטמבר, כחמישה חודשים לאחר תחילת הטיפול הנסיוני, החלו אצלה לה כל מיני תופעות לוואי. של עצירות קשה ובעיות קרישה. וגם התקפים של הקאות. התגלה שמדובר בהרעלת מזון חמורה. אבל עדיין, לא שללו את העובדה שאולי מדובר בתופעות לוואי".

כך או כך, בשלב הזה התכווץ הגידול לחלוטין. ורומי נשלחה לאיכילוב, לניתוח להסרת הגידול. שהיה כרוך גם בהשתלות עור. "היא עברה ניתוח גדול, שארך כשעתיים וחצי. והייתה שבוע באשפוז. וןלא מזמן, קבלנו סריקה מנקיה. רומי נמצאת עכשיו, למעשה, בשלב של החלמה. בבית החולים שניידר, הצליחו לרפא תינוקת מסרטן. ללא כימותרפיה ובאמצעות סירופ. זו השורה התחתונה. אבל אנחנו בכל זאת נמצאים באופטימיות זהירה. כי בכל זאת, מדובר בסרטן".

על אף שמחת ההחלמה, מצויה המשפחה במצב כספי קשה ביותר.אנה פוגל, אינה עובדת והיא צמודה לביתה הקטנה ונמצאת בחל"ת. בעלה, הוצא לחל"ת ואינו עובד. ולשניהם, כאמור, ארבעה ילדים קטנים.

"בחודש אוקטובר, עשינו גיוס המונים לטובת המשפחה", אומרת אנה פוגל. "בשל המצב הכספי שנקלענו אליו. ואנחנו שקועים בחובות. בגלל הסרטן של רומי ובגלל הקורונה. אבל בסך הכל, אנחנו שמחים ואופטימים".

 

 

לעדכונים נוספים בחדשות נתניה הקליקו כאן * לדף הפייסבוק שלנו הקליקו כאן*

 

 

אהבתם? שתפו!

אולי גם יעניין אותך

שיתוף ברשתות החברתיות