"אם לא נוכל להמשיך, כל מה שעבדנו עליו במשך שלוש שנים יירד לטמיון ואביאל לא ישרוד", כך מספרת היום נירית בקמן, אמו של אביאל בן השבע מכרמיאל, שעבר לפני כחודש השתלת מח עצם בניו יורק.
אביאל בקמן חולה במחלה נדירה בשם פנקוני A, אשר הטיפול בה הוא השתלת מח עצם. בדצמבר 2011 עלה סיפורו של אביאל לכותרות לאחר שדף תרומות בפייסבוק נמחק ללא יכולת לשחזרו. מאז התפרצה המחלה, מטופל אביאל בכדורים עד שיימצא לו תורם מתאים. המחלה עלולה בכל יום להפוך לסרטן הדם, ולכן חשוב למצוא לו תורם לפני שהמחלה תחמיר. נירית מסבירה : "עלות ההשתלה היא מיליון דולר, כאשר קופ"ח כללית מממנת 525 אלף דולר, התקרה הגבוהה ביותר להשתלות בחו"ל. כל שנותר לנו הוא לגייס עוד 450 אלף דולר".
במשך השנים ידעו בני המשפחה אכזבות רבות, אך לא הרימו ידיים. בין השאר, לאחר תהליך ארוך וקשה, שכלל הפריות ולבסוף הריון טבעי ולידה, נולד לבני הזוג בקמן בן, שמעון. התקווה הייתה שיוכל לתרום מח עצם לאחיו. התקווה התפוגגה כאשר התברר שהאח הקטן אינו מתאים. לפני כחודש אושפז אביאל בארה"ב, עבר את ההשתלה ונמצא כעת בתהליך של קליטה וריפוי , אלא שהכספים לא יספיקו כדי להשלים את הטיפול .
"ביום חמישי אנחנו מציינים שלוש שנים למחלה הארורה הזאת, ואני כל כך רציתי להגיד ביום הזה למחלה, 'זהו, ניצחנו אותך', אבל יש עננה גדולה מעלינו, שלא מניחה לנו", בקמן משתפת בדף הפייסבוק שלה כשהיא נמצאת בניו יורק לצד מיטת בנה: "בעודי טרודה ומנסה למצוא פתרון איך לגרום לו לאכול ולשתות, נכנסת לחדר גברת ואומרת לי שאנחנו צריכות לדבר על השחרור הביתה ועל התרופות שנצטרך לתת לו, ואני בתמימותי מקשיבה לה, ואז אני מתחילה להבין שהיא מנסה להסביר לי בדרכה האמריקאית שאין לאביאלי יותר כסף בביטוח ואנחנו נצטרך לקנות את התרופות בעצמנו. כששאלתי בנוגע לעלויות, הבנתי שזה הולך להיות בור ללא תחתית. בעוד זו מדברת, מגיע נציג מהנהלת החשבונות של בית החולים, ואומר לי שנשאר בחשבון של אביאלי 6270 דולר. איך מחשבים חיים של ילד? איך מתמחרים תרופה מצילת חיים?".
עוד הוסיפה: "פה הכל זה כסף. נכון להיום, אביאל צורך 20 כדורים ביום, וכל כדור זה כסף. כשנשתחרר, נמשיך לגור כאן חמישה חודשים ונצטרך לתת לו את כל התרופות. רק האנטיביוטיקה עולה כאן 110 דולר ליום, והתרופה שנועדה למנוע את דחיית השתל, ממנה הוא מקבל שמונה כדורים ביום, עולה בישראל 15 אלף שקלים לחודש ללא מרשם. כאן אני צריכה לקנות הכל. ביקשתי פגישה עם מנהלת בית החולים, כדי שתתמחר לי את התרופות הכי זול שאפשר, כי אני חיה בחרדה ובערפל".
קבוצה של תושבי העיר המלווים את התהליך, נפגשה השבוע במטרה לבדוק את האפשרות למציאת דרכים לסייע בהמשך הליך ההחלמה. ניתן לתרום באתר יד עזרא או תרומה באמצעות הטלפון 3949* , תרומה באמצעות חשבון בנק: 2881868 בנק הדואר על שם יד עזרא ושולמית.
