"המחשבה על יהלי שלי, שנמצאת בידיים זרות, מצמררת אותי"

שגיטל סעדה מנתניה שמעה לפני שבועיים שזוג הורים חרדים נטשו בהמלצת רב הקהילה שלהם את בתם התינוקת שנולדה עם תסמונת דאון בבית החולים לניאדו, התהפכה לה הבטן, ולא בפעם הראשונה בחייה. " אנשים שקוראים לעצמם רבנים מרשים לעצמם בשם הדת להמליץ לנטוש ילד עם תסמונת דאון", היא אומרת, "מרגיז לשמוע שעוד נותנים להם זכות לבחור את המשפחה שתגדל אותה. הלב נשבר. המחשבה על יהלי שלי, שנמצאת בידיים זרות, מצמררת אותי".

סעדה (34) היא אם לארבע בנות ובן. בת הזקונים, יהלי, בת 6, סובלת מתסמונת דאון. באותם ימים היא עבדה כסייעת בגן עירייה ונכנסה להריון מתוכנן: "ההריון היה ברמת סיכון, אבל הוא היה חשוב לנו כדי לספק מיד לאחר הלידה דם עוברי ולהציל את הבת אודל, בת 9, שנולדה עם מחלת דם גנטית".

ההריון היה רגיל, הבדיקות היו תקינות וסעדה הייתה בטוחה שהכל יעבור בשלום למרות שלא עשתה בדיקת שקיפות עורפית ומי שפיר. "הייתי בת 28, כל הסקירות יצאו תקינות ולא היה סיכון שחייב את הבדיקות".

את ארבעת ילדיה הראשונים ילדה סעדה בהצלחה בלניאדו, ומאחר שרצתה לעבור אחרי הלידה פרוצדורה שלא נעשתה אז בלניאדו היא בחרה ללדת בבית חולים אחר. ביום הגדול היא הוכנסה לניתוח קיסרי וציפתה לקבל לידיה תינוקת בריאה. "כשיהלי הוצאה, הרופא לא היסס ולחש לי באוזן שנולדה לי תינוקת חולה. הוא לא אמר במה היא חולה. חשבתי לעצמי מה יכולים לראות בתינוקת שרק נולדה? הייתי בטוחה שזה משהו חיצוני. על תסמונת דאון לא חשבתי לרגע כי הייתי צעירה. הבת אודל נולדה עם מחלת דם, ולא חשבתי שהחיים יתנו לי כאפה נוספת. הייתי ערה כל הלידה, יהלי לא בכתה ושאלתי למה.  כשהרופא לא ענה, חשבתי שילדתי תינוקת מתה, אבל אחרי כמה דקות היא שמעתי אותה. כשהעבירו אותה לתינוקייה, אמא שלי חיכתה ליד הדלת ואף אחד לא אמר לה מזל טוב. האבל היה באוויר. לא הבנתי למה לא אומרים לי מזל טוב. חשבתי שאולי היא נראית נורא מבחינה חיצונית וניסיתי לדמיין ומאוד פחדתי.  לא רציתי לראות אותה או לגעת בה. אמא שלי, שהיא גננת בחינוך המיוחד, ניסתה לשכנע אותי לגעת בה כדי שלא אדחה אותה. היא הבינה אותי ואמרה לי שזה לא מה שאני חושבת. אף אחד בחדר לא הזכיר את המילים תסמונת דאון. לפני שאמא הלכה הביתה, הגיעה משלחת שכללה רופא מיילד, גניקולוג, רופאת ילדים, עובדת סוציאלית ואחות אחראית. זו הייתה הפעם הראשונה ששמעתי את צמד המילים  'תסמונת דאון'. הם אמרו שזה עדיין לא ודאי, אבל מסימנים ראשונים נראה שזה דאון".

איך קיבלת את הפצצה הזאת?
"ביקשתי מכולם ללכת הביתה, רציתי להתמודד לבד עם ה'אסון' שלי. התקשרתי לבת דודתי וסיפרתי לה שילדתי תינוקת עם תסמונת דאון ואני לא יודעת איך להתמודד עם זה. לעומת הקושי שלי, בעלי קיבל אותה מיד באהבה ואמר: 'זה מה שקיבלנו, זה שלנו ונגדל אותה כמו כולם'. אחרי שש שעות, לפני שבת, בכיתי ודרשתי להתקלח וללכת לראות את יהלי. הם חשבו שהשתגעתי, אבל קילחו אותי ולקחו אותי לתינוקייה".

חשבת שאת עומדת לראות מפלצת?
"כן וטעיתי. מהשנייה הראשונה התאהבתי בה. לא הייתי צריכה אף אחד שיבוא לנחם אותי או לתמוך בי. ראיתי זוג עיניים שמסתכלות עליי ואומרות לי: 'הכל יהיה בסדר'. הרגשתי שזכיתי".

אף מילה טובה

סעדה ויהלי שוחררו לביתן ולאחר שבועיים, שבמהלכם היא הניקה אותה, התרגלה אליה ואמרה לה כל הזמן: "את ואני נשנה את העולם", הגיעה לבית החולים לקבל את תוצאת בדיקת הכרומוזומים. "במעמד קבלת התוצאות נפגשתי עם רופאת ילדים שהסבירה לי על הקשיים בגידול ילדים עם דאון. אני הייתי בהיי, מאוהבת בתינוקת שלי ומשדרת שאף אחד לא יוריד אותי מההרגשה הזאת. הרופאה אמרה שילדי דאון סובלים מבעיות בלב, בשמיעה ובדיבור. כל מה שאמרה היה רע וחשוך. שום מילה טובה אחת".

סעדה אומרת כי בפגישה עם הרופאה הוצע לה לנטוש את התינוקת. "היא הסבירה שעומדת בפניי האפשרות להשאיר את התינוקת בבית החולים והיא תועבר למשפחת אומנת או למוסד של ילדים עם דאון. עד היום זה מטריד אותי, מדוע המדינה ונציגיה בבית החולים ממליצים ליולדת לנטוש תינוקת. ברור שדחיתי אותה על הסף. אני יודעת שיש רבנים שממליצים לנטוש, כמו המקרה האחרון בליניאדו, ואני לא מבינה את זה. תראו אותי – אני אמא שמגדלת את ילדתה באושר. האחים שלה אוהבים אותה, עבורם תסמונת דאון היא לא מילה שלילית. גידלנו אותה בסביבה אוהבת, תמיד שידרנו לה שהיא רצויה ואהובה במשפחה, בשכונה, בכל מקום".

לעיתים המציאות מכה במלוא עוצמתה, כשמדובר בילדים חריגים. "אנשים שואלים אותי שאלות, מדברים על האחריות שבלגדל ילד כמו יהלי. נכון, זו עבודה יומיומית וזה לא קל. תמיד שואלים אותי אם עשיתי בדיקות ואיך זה קרה שלא גילו את התסמונת בבדיקות. לא פעם אני נתקלת במבטים של רחמים, כאילו רוצים להגיד לי: 'אנחנו משתתפים בצער'".

סעדה דוחה את הרחמים מכל וכל, הם לא חלק מחייה. "עם יד על הלב, יהלי היא הדבר הכי טוב שקרה לי בחיים. היא מלמדת אותנו מה היא קבלת האחר, החריג, היא מלמדת אותנו לתת אהבה ואמונה. ככל שאני מאמינה בה יותר ומציבה לה מטרות, היא מגיעה ליעדים. היא לא מזהה אותיות ומספרים כמו בני גילה, היא התחילה ללכת מאוחר, יש לה עיכוב בהתפתחות – אבל מכאן ועד לנטוש אותה? לא אצלי. אני לא משווה את ילדיי לילדים של אחרים. כל ילד מתפתח בקצב שלו. אני מסתכלת אל העתיד באופטימיות. יהלי לומדת בגן רגיל והיא עצמאית. היא לא תהיה עורכת דין, היא גם לא תעבוד בבנק, אבל היא תחיה חיים עצמאיים כי ככה אני מחנכת אותה, אלו הכלים שאני נותנת לה. אני יודעת שהיא תהיה תלויה בי ואהיה מאחוריה ככל שאוכל. היא מקבלת טיפולים שונים והמצב רק הולך ומשתפר, אני רואה רק טוב בעתיד שלה".

מה שמטריד את סעדה לא קשור כלל ליהלי, אלא לחברה שבה היא חיה. "לא יודעים לקבל את האחר. אם מבוגרים לא מקבלים את האחר, למה שילדיהם יעשו את זה? החברה הישראלית צריכה הכשרה בקבלת האחר והמיוחד".

מה היית אומרת לאמא שקיבלה את המלצת הרב ונטשה את ילדתה?
"אני לא שופטת אף אחד, אבל ברור לי שהיא הובלה לעניין ולא עשתה את זה בלב שלם. אם היא הייתה מבינה שהיא בעצמה מיוחדת כי היא נבחרה לגדל ילד מיוחד, היא לא הייתה נוטשת את התינוקת. אני אומרת שתסמונת דאון היא הדובדבן שבקצפת. יש בילדים האלה המון נתינה של אהבה והכרת הטוב".

סעדה עדיין נסערת כשהיא מספרת על הטלפון שהיא קיבלה השבוע בשעת לילה מאוחרת: "שנייה לפני שמכבים את האורות, אני מקבלת הודעה שמחשיכה הכל ברגע. עוד שני תינוקות שנולדו עם תסמונת דאון ננטשו בבתי חולים. תינוקות שישנים בבית חולים במיטה קרה בלי חיבוק של אמא. הלב שלי נשרף בכל פעם מחדש. אם ההורים האלה רק היו יודעים איזו אהבה עצומה יוצאת מייצור כל כך קטן, אם רק היו יודעים כמה סיפוק יש בילד מיוחד, אולי זה לא היה קורה".

כיום סעדה פעילה בקבוצות פייסבוק להורים שנולדים להם ילדים עם תסמונת דאון והיא גם נקראת לבתי חולים כשנולד ילד עם דאון. "לידה של ילד דאון היא בשורה קשה ורעה, ועם כל התמיכה זה לא הופך את זה לפשוט. היום אני רואה שקיבלתי מתנה ורואה בפעילות שלי שליחות: לתמוך, לחבק אימהות שותפות לגורל. אני לא דתייה אבל אני מאמינה ענקית".