יום ראשון , מאי 26 2019
בית / גליל מערבי / "יום אחד הבן שלי יהיה טייס"
בארי הובר, כרמית ובארי הובר
צילום פרטי

"יום אחד הבן שלי יהיה טייס"

"אני לא מסתפקת במה שהמדינה נותנת. נכון, אני רוצה יותר, לא בשבילי. אני עובדת מגיל 15 כדי לאכול ולחיות, רק למען בני, בכדי שבגיל הצעיר הזה שאנו נמצאים בו כשהיכולת להספיג בו כמה שיותר כלים, ניתן את כל מה שרק ניתן. וזה עולה הרבה. הרבה מעבר למה שאנו מסוגלים להרשות לעצמנו אחרי האירועים שחווינו"

יותר ממיליון אנשים נחשפו לסיפורה של כרמית הובר מקיבוץ אילון, האם הלוחמת למען בנה הפעוט בארי, שאובחן בחודש אפריל כאוטיסט בגיל שנה ושבעה חודשים. האם טענה כי מחלקת החינוך בקיבוץ הפלתה את בנה במעון היום, כשהסיעה אותו בעגלול בזמן שכל הילדים צועדים ברגל וזאת כיוון שסייעת לא צורפה לטיול ואין ביכולתם להשגיח עליו.

מספר ימים לפני כן, הלך בארי לאיבוד ונמצא על ידי חבר קיבוץ ברפת. לאחר שהאם גילתה כי בנה לא משותף כפי שהובטח בפעילויות כאחד הילדים בצורה שווה, פנתה לנציבות שוויון לאנשים בעלי מוגבלויות שדרשו הסברים מהקיבוץ. לאחר סערה תקשורתית גדולה עזבו בני משפחת הובר את הקיבוץ, בו התחנכו גם בנותיהן הגדולות. המשפחה עברה להתגורר בכרמיאל, אך הנושא מסרב לרדת מסדר היום.

בכרמיאל שולבו התאומים הפעוטים של המשפחה במעון ויצו ברחוב ארבל, הבנות שולבו במערכת החינוך והבת הגדולה ממשיכה את לימודיה בבית הספר מנור בכברי.

על המעבר מתארת כרמית: "אולצנו לעזוב את הקיבוץ, ואז בחרנו לעבור לכרמיאל. בארי נמצא בגן ויצו מדהים עם 34 ילדים ושלוש מטפלות לעומת הגן בו שהה בקיבוץ עם 15 ילדים ושלוש מטפלות. הילד מדבר, מחבק ומתקדם בצורה מטאורית. נפתח עולמו. אני חושבת שהמעבר למקום שיודע להכיל ולכבד את האחר פתח את העולם שלו ונתן לו ביטחון. הוא מתפקד בחברה בצורה שווה ולא שמים אותו בנפרד. יש לו סייעת בדיוק כמו שהייתה לו בקיבוץ, 80 שעות בחודש".

למרות המעבר המבורך מבחינת משפחת הובר, היא אינה נחה. הם נחושים בדעתם לעשות כל מה שניתן ומעבר לכך כדי שבנם בארי יגדל להיות "אדם רגיל". הם משוכנעים כי בהשקעה גדולה, שהיא לכשעצמה הרבה מעבר למה שהמדינה מעמידה לרשות ילדים על הספקטרום האוטיסטי, יוכלו להביאו למקום שכל ההבדל בינו לבין ילד "רגיל" יהיה צבע העיניים, כפי שמגדירה זאת כרמית האם.

לשם כך, ובהתחשב בעובדה כי בכל חודש המשפחה מממנת מעבר למה שהמדינה מעמידה לרשותה סכום נוסף של כ~2800 שקלים, שאין לה, הם החליטו לפתוח בקמפיין מימון המונים.

בארי הובר צילום פרטי
בארי הובר צילום פרטי

כרמית, איך ולמה יצאתם לקמפיין הזה?

"המעמד הזה, לכשעצמו, מאוד לא פשוט לי. ממקום של אדם מן השורה שכל חייו רתום למען המדינה וקהילות מוחלשות, שחי את חייו בקנאות לפרטיות שלו, וכיוצאת מערכות הביטחון, אחת שלא היה אור בלי משקפי שמש, ב~8 חודשים חשפתי את עצמי ואת הסיפור של משפחתי בכל מדיה אפשרית, מתוך תחושת שליחות! אחרי הפרסום בגל"צ ובערוץ 10 פנו אליי עשרות אימהות, שסיפרו לי שהן מותשות, הן נכנעו למערכת, ושולחות את ילדיהן לחינוך המיוחד (שאין בו פסול חלילה) למרות שמאוד רצו לשלב בחינוך רגיל. אז כן, כבר שמונה חודשים שאני כאן, ברשתות החברתיות ובתקשורת, זועקת את הקול שאין לאימהות ואבות כוח לזעוק".

לעניין גיוס ההמונים, מה מריץ אותך?

"מעבר למאבק שלי ותוך כדי החיים בצילו של בארי, עברנו לכרמיאל, בני מחובק בחיבוק הכי אמיתי שקיים עלי אדמות, יחד עם אחותו התאומה בגן ויצו ארבל, בנותיי התקבלו בברכה ומשתלבות נהדר במערכות החינוך של כרמיאל. אך המעבר הזה שלח אותנו למציאות שטרם הכרנו, מציאות בה לא פשוט, מציאות שבה קשה יותר. אז נכון שקושי הוא הזדמנות. אך לא במקרה שלי, לא כשאת הולכת לישון בלילה עם השאלה האם עשית כל מה שניתן למען הבן שלך? ומתעוררת עם השאלה מה עוד ניתן לעשות ואיך משיגים את זה? אז כן, אוטיזם זו מתנה _ ילדי האלוהים שמצליחים לתת ערך מוסף לחיים שלך! אך איך את מביאה ערך מוסף לחיים שלהם בשלושה טיפולים דרך מכון להתפתחות הילד? גם! אני לא מסתפקת במה שהמדינה נותנת. נכון, אני רוצה יותר, לא בשבילי. אני עובדת מגיל 15 כדי לאכול ולחיות, רק למען בני, בכדי שבגיל הצעיר הזה שאנו נמצאים בו כשהיכולת להספיג בו כמה שיותר כלים, ניתן את כל מה שרק ניתן. וזה עולה הרבה. הרבה מעבר למה שאנו מסוגלים להרשות לעצמנו אחרי האירועים שחווינו".

כרמית הובר עם בארי (צילום פרטי)
כרמית הובר עם בארי (צילום פרטי)

את יכולה לפרט?

"טיפולי הידרותרפיה, מנחת DIR, מתווכת לשעות אחר הצהריים, נסיעות לטיפולים, כל אלו ועוד הינם הטיפולים שיכולים לסייע לבני לקבל עוד ועוד כלים כדי לחיות בתוך חברה שתכיל את היופי והעוצמות שלו מבלי להצביע עליו. הילד שלי כמו כל ילד ללא הבדלי דת, גזע, לאום ומוגבלות, הינו שווה. לשם כך הקמתי פרויקט לגיוס המונים באתר מימונה, למימון הטיפולים הללו. קראנו לו "כולנו בארי, כולנו שווים".

הרבה תעצומות נפש ואמונה מלאה ביכולותיו של בארי להגיע רחוק הן הדלק המניע את משפחת הובר, כי בהשקעה בנם יגיע רחוק. כרמית אומרת: "כן, דווקא מהמקום הזה שקשה כל כך לעמוד בו, אני לא מוותרת על הבן שלי, כי אני מאמינה בו. אני מאמינה שעם השקעה וטיפולים נכונים נצליח לתת לו את הכלים שהוא זקוק להם. שהוא מתנה נפלאה לחברה שאנו חיים בה. יום אחד, בעוד 18 שנים, אעמוד גאה ואצפה בבני בסיום קורס טייס. לא כי הוא ילד אוטיסט, אלא כי הוא ילד מושלם".

בדוק גם

אמבולנס מד"א. צילום: רועי פלצמן

גבר בן 78 נפצע ונפטר כשעבד בביתו בחדרה

אדם בן 78 נפטר היום (א') מפצעיו בדירתו בחדרה לאחר שנפצע במהלך עבודות שביצע בביתו. …

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *