"אנחנו נלחמים על זכותו של הילד להמשיך לחיות למרות היותו ילד עם מוגבלות כי לכל אדם מגיע לחיות, לכל אדם חי יש תקוה יש חיים. את יכולה לצמוח מתוך המוות אבל אנחנו לא רוצים להיות שם”, כך אומרים השבוע יוליה וגילי בן משה מחדרה, הוריו של לביא בן העשר החולה במחלה נדירה ומגייסים כספים להחלמתו.
בימים אלו המשפחה החדרתית פתחה במבצע גיוס כספים כדי שיוכלו לממן את נסיעת הטיפולים הקרובה שלו לארה"ב שם הוא מקבל טיפול ניסיוני שממשיך את חייו, נכון ליום שלישי האחרון, המשפחה גייסה כבר 52,224 שקלים ועליה להגיע לסך של 140 אלף שקלים.
עם האמונה, הכוחות ומאמצים של בני הזוג בן משה, אולי אפשר להבין איך לביא נחשב לפורץ דרך, לא רק שחייו נמשכים בניגוד לכל התחזיות של הרופאים הישראלים, הוא ילד תקשורתי, יפה , הלומד בבית ספר ומשתתף בפעילות תנועת נוער.
הזכות לחיות
יוליה וגילי הורים גם לגאיה, 16, ויהלי, 14. כשנולד לביא, אמרו להם הרופאים שאולי יסתפקו בילדים הבריאים שכבר יש להם שכן לביא נולד עם קנוואן, כאמור מחלה גנטית נדירה שתוחלת החיים לחולה בה היא לכל היותר שנתיים שלוש, זו מחלה הפוגעת באנזים אספרטואצילז האחראי על פירוק חומרים שומניים הנאגרים בתאי החומר האפור המרכיב את קליפת המוח. המחלה גורמת להידרדרות נוירולוגית מהירה המתחילה מספר שבועות אחרי הלידה. סיבוכים נוספים המופיעים בהמשך כוללים עיוורון, קשיות שרירים, התכווצויות ובעיות בליעה.
"המחלה גורמת לחוסר של מיאלין במוח, חומר משמעותי להתפתחות ואמרו לנו שמה שיקרה ללביא זה שבגלל ההצטברות של השומנים המוח שלו עלול לקרוס ושום דבר משמעותי מצד שני לא יתפתח, שהוא ימות בגיל מאוד מוקדם במצב של צמח ובסבל גדול מאוד", אמרה בן משה, “שנה וחצי קודם לגילוי המחלה, אח שלי התאבד וכשבישרו לי על מחלתו של לביא החלטתי שאם את אחי לא הצלחתי להציל, אני אעשה הכל כדי שאדע שעם לביא ניסיתי הכל, הייתה בי תחושה של החמצה לגבי אחי ולביא היה עבורי סוג של תיקון. אולי זה נשמע בומבסטי. ישבנו מול שלושה רופאים ועו"ס ואמרנו להם, 'תודה רבה על מה שאתם אומרים אבל נעשה הכל כדי לנסות להציל את לביא וכך עשינו".
גילי דובר חמש שפות ומבין 11, לכן עשה מחקר מקיף, ומצא חוקרת בארצות ברית שיודעת להתמודד עם המחלה. המשפחה עשתה גיוס תרומות ראשוני, ובחודש יולי 2008 , כשלביא הקטן בן חודש לערך, הם כבר היו על המטוס בדרכם אל החוקרת. “זה חלק מההצלחה שלנו כי המוח בגילאים האלו, כמו שהוא מתפתח מאוד מהר ככה הוא גם מתנוון והיתרון היה שהמחלה עוד לא עשתה שמות במוחו של לביא. החוקרת החלה לתת לו את הטיפול התרופתי שמחליף את המיאלין שחסר לו ומצד שני 'לוקח' את השומנים שמפריעים. בנוסף ידענו ממנה שהיא חוקרת את המחלה והיא רוצה לפתח מעין טיפול ניסיוני שבה ישתלו לתוך המוח באופן המלאכותי את האנזין שחסר, במשך 10 השנים האחרונות אנחנו קיווינו שהיא תספיק להשלים את המחקר וגם היינו מעורבים בו, אבל היא לא סיימה אותו עדיין, אולי עכשיו קרובה להשלימו. אנחנו נוסעים לארצות הברית פעמיים שלוש בשנה כדי שלביא ייבדק ויחדש את מלאי התרופות שהוא מקבל, מלאי שלא נותנים אותו בארץ כי הרופאים בארץ לא מכירים את הפרוטוקול שהיא (החוקרת) יצרה לטיפול במחלה”.
תספרי על שגרת חייו.
לביא ילד עם מוגבלות רב מערכתית. הוא על כסא גלגלים, לא מדבר אבל הוא רואה ושומע, ילד יפה תואר והוא מאוד מאוד תגובתי ויש לו איכות חיים שאף אחד לא ציפה אליה. הוא לומד בבית ספר לחינוך מיוחד אופקים בחיפה לילדים עם מוגבלויות פיזיות וחניך כבר 4 שנים בסניף החדרתי של תנועת הנוער 'כנפיים של קרמבו', בניגוד לתחזיות שאמרו שהוא יהיה צמח סובל. יש לו איכות חיים”.
בן משה הייתה בעברה יועצת ארגונית ומנחת סדנאות להעצמה ותקשורת בין אישית, “כל פעם הפכתי את נסיבות חיי למנוף שעזר לי לעשות טוב יותר", היא אומרת, “למשל כשהייתה עליה גדולה מברית המועצות הנחיתי סדנאות לשילוב עולים. היום אני פעילה לזכויות של ילדים עם צרכים מיוחדים, מנהלת את עמותת 'קול הזכויות' למיצוי זכויות המגיעים להורים לילדים עם צרכים מיוחדים ומנחה סדנאות העצמה.
איך את מתמודדת?
"יש רגעים שאני מאוד מאוד מתעייפת, זה מעייף. אני לא חושבת שבעשר השנים האחרונות ישנתי שנת לילה מלאה. מצד שני אין לי את הזכות להתייאש שאני רואה את המלחמה שלביא מנהל אל החיים שלו. הילדים מתים לא מהמחלה הזו אלא מהתופעות לוואי כמו וירוסים ודלקות. לביא הגיע לאשפוזים קשים והוא נלחם על החיים שלו, לפחות שלוש פעמים היה בטיפול נמרץ ואם הוא נלחם על חיים שלו מי אני שאוותר בכלל?”
איזה מסר את רוצה להעביר?
"אם לביא לא יקבל את התרופות שלו הוא ימות, ואני הבטחתי לעצמי שכל עוד הוא נלחם על החיים שלו וכל עוד הוא חי, בעלי ואני נמשיך להיאבק על החיים שלו. בעלי אחרי שתי תאונות דרכים, זה לא שהחיים מאירים לנו חיים. הוא עם נכות מאה אחוז ואנחנו עדיין מתעקשים לעשות את המסע הזה כי אנחנו מבינים שיש לזה הרבה מאוד משמעות בחיים שלו ובחיים של אחרים. גם האחים שלו לומדים מה זו אהבה ללא תנאי ומה זו מחויבות הורית".
