בן אדם, יש לך שלוש שנים לחיות

ביום שלישי, ה- 22 בספטמבר 2020, יציינו את יום המודעות הבינלאומי למחלת CML – סוג של סרטן הדם. מי שמארגן את היום הזה בישראל הוא גיורא שרף, מי שהקים מלון חוף התמרים בעכו וניהל אותו במשך 15 שנים. כאשר התגלתה אצלו המחלה, עזב הכל לטובת מציאת תרופה למחלה, ואף השתתף בקבוצת ניסוי בארה"ב. היום הוא חי בנתניה, החלים לחלוטין, ייסד עמותה למלחמה בסרטן הדם והמסר שלו: תשתתפו בתהליך הריפוי של עצמכם

מיד לאחר ראש השנה, ביום שלישי, ה- 22 בספטמבר 2020, יציינו את יום המודעות הבינלאומי למחלת CML – סוג של סרטן הדם. ביום זה תיערך הרצאה בזום של הרופא ד"ר בריאן דרוקר, שפיתח את התרופה הראשונה למחלה – גליבק. מי שמארגן את ההרצאה הוא מנהל עמותת חוליCML  בישראל, גיורא שרף, שחלה בתחילת שנת 2000 במחלה שהייתה אז סופנית, השתתף בניסוי לרישום התרופה בגרמניה ומאז עברו 20 שנה וגיורא חי – היום בנתניה, פעיל ומפעיל.

אז בימים אלה שמתחרים בכל העולם על המצאת חיסון נגד קורונה ואנשים יתבקשו להתנדב לקבוצות ניסוי, גיורא שרף מספר על החוויה שעבר עד שאושרה התרופה שהצילה אותו ממוות.

שרף, 68, נשוי ואב לארבעה ילדים וארבעה נכדים, הוא מלונאי בעברו. הוא הקים וניהל את מלון חוף התמרים בעכו משם הגיעו הוריו לנתניה כדי לנהל את מסעדת כף הזהב, שהפכה לשביל החלב במדרחוב והייתה מוכרת ומאד מבוקשת.

"אבא שלי נכנס לתחום המלונאות, בנה עם שותף את מלון חוף התמרים. אחרי אוקטובר 73 נסעתי לארה"ב ללמוד מלונאות חזרתי וניהלתי את המלון במשך 15 שנים עד שחליתי".

שרף, תמיד שמנמן, לא ידע שהוא חולה. יום אחד בגיל 48 החליט שהוא מתחיל לעשות ספורט כדי לרדת במשקל. זה הצליח לו. הוא השיל ממשקלו 20 קילוגרם והלך לעשות בדיקות סקר לקבל את ההוכחה שהוא בריא: "בבדיקת הדם היה ממצא חשוד, כמות התאים הלבנים הייתה גבוהה מהנורמה. התבקשתי לעשות את הבדיקה שנית ואז אמרו לי שיש לי בעיה רצינית ואני צריך ללכת לרופא המטולוג".

גיורא היה צריך בדיוק לטוס לספרד, והרופא אמר לו שבמקומו הוא לא היה טס: "שאלתי את הרופא בטלפון אם יש לי לוקמיה והוא אמר כן. אני החלטתי לטוס".

לגיורא אובחנה לוקמיה מילואידית כרונית והרופאים אמרו לו שאין למחלה הזאת טיפול ותוחלת החיים שלו היא כשלוש שנים. כשהלך לקבל חוות דעת נוספת משלושה מנהלי מחלקות, כל אחד נתן לו הצעה אחרת: השתלת מח עצם, זריקות אינטרפרון ועוד. "לא ידעתי מה להחליט והרופאים שלחו אותי הביתה ואמרו לי לחזור אחרי פסח. לא ידעתי מה לעשות ולא היה את מי לשאול".

איך מקבל איש צעיר בשורה כזאת?

"חטפתי שוק. בני משפחתי נפטרו מסרטן ולאמא שלי היה סרטן דם מסוג אחר. עוד באותו הלילה כתבתי צוואה. היו לי אז ארבעה ילדים קטנים בגילים: 16, 14, 12 ו-8. דבר ראשון מעשי שעשיתי הוא לחפש באינטרנט מה קורה בארץ ובעולם בתחום המחלה הזאת דבר שעדיין לא היה מפותח אז. הגעתי לקבוצת אנשים חולי CML – לוקמיה ובדקתי מה אנשים ממליצים כדרכי טיפול ואיך חיים עם זה".

התרופה שהצילה את גיורא שרף ממוות

ואז מישהו שגיורא השאיר לה את הטלפון שלו חזרה אליו ואמרה לו שהיא יכולה לעזור לו: "זה היה מרגש. אנשים במצבי היו מקבלים באותם ימים כימותרפיה או תרופה בשם אינטרפרון שהיו לה תופעות לוואי קשות. האישה מעבר לקו ספרה לי שבן משפחה שלה מטופל במחלה הזאת בארה"ב עם תרופה חדשה שנמצאת בדיוק בניסוי על בני אדם. לדבריה, המחלה אצלו נעצרה והוא מרגיש מצוין והמליצה לי לעשות כל מאמץ ולהגיע לקבוצת הניסוי בארה"ב. ביקשתי ממנה שתזדהה והיא לא הסכימה מהסיבה שבן המשפחה שלה שמטופל בארה"ב הוא דמות ציבורית מוכרת בישראל".

גיורא הפסיק לעבוד והמשימה העיקרית שלו בחיים באותה עת הייתה למצוא מרפא למחלה שלו. כשאומרים לבן אדם שנותרו לו שלוש שנים לחיות הוא בדרך כלל עושה תוכניות. הוא רוצה לראות את העולם, לחיות במקום מסוים, לעשות ולעשות כי הזמן מוגבל. ולגיורא נותרו לו שלוש שנים לחיות.

גיורא שרף: החיים ממטרה למטרה

"לא עשיתי לי תוכניות ולא ביקשתי לראות עולם ולמות. כי טיולים בעולם לא היו עושים אותי מאושר. רציתי לראות את ילדיי גדלים, מתקדמים בחיים. לא האמנתי שלא אספיק לראותם גדלים. אמרתי לעצמי שאחיה ממטרה למטרה. הצבתי לי מטרה ראשונה להגיע לבר המצווה של בני, מטרה שניה הייתה לראות את בני מתגייס לצבא. בכל פעם שהגשמתי מטרה עשיתי "וי" והצבתי לי מטרה אחרת".

"התקשרתי לרופא שהמציא את התרופה, וביקשתי להצטרף לקבוצת הניסוי. זה היה בשנת 2000 ותנאי הקבלה היו שלא עברו שישה חודשים מגילוי המחלה. עמדתי בתנאים, אך לא הצלחתי להצטרף לניסוי כי הרשימה נסגרה".

גיורא המשיך לעשות את מירב המאמצים למצוא דרך לקבל את התרופה. כאשר חולה מהולנד יצר איתו קשר ואמר לו שהוא התקבל לקבוצת ניסוי בתרופה הנעשית באירופה. גיורא הגיש את מועמדותו והתקבל.

"נסעתי למנהיים, התקבלתי לבית החולים לניסוי שנעשה על ידי חברת תרופות גדולה וכלל 1106 חולים במחלה מעשרות מדינות. בניסוי חילקו את החולים לשתי קבוצות כאשר קבוצה אחת מקבלת את האינטרפרון המוכר ו-553 הנותרים טופלו בתרופה החדשה. המטרה הייתה להשוות מהי התרופה הטובה יותר. אני הוגרלתי להיות בקבוצה שקיבלו אינטרפרון וזו הייתה בשבילי תקופה איומה בגלל תופעות הלוואי. עם תום הניסוי אחרי חצי שנה התחלתי לקבל את התרופה החדשה ששמה גליבק או בשמה אימניטיב שיוצרה על ידי חברה שוויצרית. התוצאות פורסמו ותוך שנה וחצי, במאי 2001, התרופה אושרה. בארץ התנהל מאבק להכניס אותה לסל הבריאות ובשנת 2002 זה קרה".

מה התרופה הזאת עושה?

"הטיפול הוא כדור אחד ביום. התרופה יודעת לעצור את המנגנון שמונע מהתאים הלבנים למות. כלומר מקבלים את התרופה, התאים הסרטניים מתים ורק הם. להבדיל מהכימותרפיה שהורגת גם תאים טובים. זו תרופה מכוונת מטרה. היא כבר 18 שנים בסל הבריאות ומאז כבר נוצרו דורות חדשים של סוגי תרופות וישראל היא אחת היחידות שיש לה חמש תרופות שכולן נמצאות בסל הבריאות. כשאני הובחנתי היו בארץ 200-250 חולים וכל שנה מתווספים 70 חולים חדשים. היום בגלל שאנשים לא מתים מהמחלה ובזכות התרופות יש מעל 1000 חולים הנחשבים היום לחולים כרוניים".

אתה עדיין לוקח את התרופה?

"לא. אני הפסקתי לפני שש וחצי שנים. מאז תמונת הדם שלי נורמלית לחלוטין. המומחים מאמינים שנשמרת רמה נמוכה של המחלה איתה מערכת החיסון של הגוף יכולה להתמודד. חצי מכמות החולים שמפסיקים את התרופה, המחלה חוזרת להם והם מגיבים טוב לטיפול שמתחדש".

יש לתרופה תופעות לוואי?

"כן, אין תרופה בלי תופעות לוואי והן מאד אינדיבידואליות ושונות מחולה לחולה. חלק מהתרופות למחלה גורמות סתימות בעורקים, בעיות לב, אחרות גורמות להצטברות נוזלים, בחילות, כאבי שרירים, לחץ דם תת ריאתי ועוד. אני סבלתי מאד מהתכווצויות שרירים בלילה ומנפיחות מתחת לעיניים".

העמותה למחלות סרטן הדם

בשנת 2002 הקים גיורא שרף את עמותת חולי לוקמיה מילואידית כרונית בישראל לטובתם של חולי CML ובני משפחותיהם. מטרת העמותה היא לספק תמיכה ומידע. העמותה משמשת כקבוצת תמיכה ומקיימת מפגשים חודשיים להעברת מידע על המחלה, טיפולים, טיפולים אלטרנטיביים ונושאים רבים נוספים לרווחת החולים. העמותה מגייסת כספי תרומות גם מחברות תרופות וגם מתורמים פרטיים וגם מממנת מחקרים על המחלה.

"ניהול עמותות זו עבדוה קשה ומספקת יותר מכל מה שעשיתי לפני כאיש עסקים. נכון שהקדשתי לזה 20 שנים אחרונות ואני עוזר תומך ומדריך עמותות רבות אחרות ומלמד אותן מהם הדברים שהיום עמותת חולים חייבת להיות מעורבת בהם".

הפגישות של החולים בנתניה התקיימו במשך 17 שנים בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. "שם קיבלנו אולם להרצאות, עשינו מפגשי חולים בכל חודש במשך כל השנים. כשהתחלנו היו בנתניה שמונה חולים והיום רשומים בעמותה 500 חולים. אנחנו לא רופאים ואין לנו תעודות ורישיונות לעסוק בייעוץ רפואי. המידע הרפואי המוצג באתר העמותה הוא להעשרה בלבד ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי של מומחה. אנו עושים את מירב המאמצים להבטיח שהמידע המפורסם באתר יהיה נכון ומדויק וממליצים לכל חולה לקבל החלטות טיפוליות רק לאחר התייעצות עם רופא המטולוג. אנחנו גוף עצמאי ואיננו משויכים לאף גוף רפואי מסחרי, מוסד רפואי כזה או אחר או לארגון כלשהו".

גיורא הוא שם דבר בידע, במחקרים, בתרופות, בנושאים הקשורים לסרטן הדם. לפני שמונה שנים פנו אליו להקים עמותה שתהיה בית לכל חולי סרטן הדם בישראל, אז הוא הקים את "חליל האור". לחליל האור יש בפייסבוק שמונה קבוצות – קבוצה לכל מחלה.

תן דוגמה לעזרה של העמותה לחולה.

"יש לנו חולה שמטופל בבית החולים הדסה עין כרם שניסה את כל חמשת התרופות ומכולן סבל תופעות לוואי קשות ולא היה מוכן לשמוע על טיפולים והיה חשש שהמחלה שלו תחריף. הרופא שלו התקשר אליי וסיפר שהוא רוצה לתת לו תרופה שישית וביקש שאני אשכנע אותו ללכת על הטיפול הזה. שבועיים שאני מנסה לשכנע אותו להסכים לטיפול והשבוע הוא הסכים, חוץ מהשיחות הארוכות שלי איתו, חיברתי אליו חולה שמטופלת בתרופה החדשה השישית, והיא עזרה לי לשכנע אותו לתת לטיפול סיכוי".

לפני 14 שנים גיורא שרף ועוד שני חולים מגרמניה וצ'כיה הקימו עמותת גג לכל עמותות ה- CML בעולם והיום הם מרכזים 125 עמותות מ- 94 מדינות ברחבי העולם: "עדיין יש עשרות אלפים של חולים שמתים במקומות שונים בעולם כמו דרום אמריקה ואסיה מכיוון שלא כל התרופות שם זמינות לחולים, אבל באירופה ובארה"ב אנשים חיים עם המחלה הזאת, שמוגדרת ככרונית, חיים סבירים".

יום המודעות למחלה CML נקבע בתאריך 22 בספטמבר, האם יש משמעות לתאריך?

"כן. המחלה נגרמת עקב תאונה גנטית בין הכרומוזומים מספר 22 ומספר 9. ביום זה תיערך ההרצאה של הרופא שפיתח את התרופה הראשונה ד"ר בריאן דרוקר".

מה המסר העיקרי שלך לחולים?

"תלמדו ותבינו את המחלה והטיפולים שלכם כמה שיותר, והפכו לשותפים פעילים בניהול המחלה יחד עם הרופא המטפל. חולים פעילים חיים יותר ועם איכות חיים טובה יותר מחולים פסיביים, וזה מוכח במחקרים רבים. חברות בעמותת חולים היא חלק בלתי נפרד מהטיפול".

סיקול ממוקד

בשלהי שנת 2000 נפל דבר. בכנס ההמטולוגי השנתי בארה"ב הוצגו תוצאות ראשוניות של מחקר אשר בדק טיפול חדשני ראשון מסוגו כנגד סרטן דם מסוג CML. הייחודיות שלו בהיותו טיפול ספציפי כנגד ההפרעה המולקולארית המאפיינת CML. לא עוד טיפול כימי היורה לכל עבר, בתאים חולים ובריאים כאחד, אלא סיקול ממוקד. לא במקרה הטיפול הייעודי הראשון במחלת הסרטן זרח דווקא בשמי ה-CML.

מחלת ה- CML מהווה דוגמא ומופת להתפתחות המדע והרפואה. זוהי מחלת הסרטן הראשונה בה זוהתה ההפרעה הכרומוזומלית (הנרכשת) הגורמת לממאירות: שחלוף בין חלקים מכרומוזום 9 לכרומוזום 22. כך נולד כרומוזום היברידי חדש, המכיל רצף גנטי משני כרומוזומים שונים, ונקרא 'כרומוזום פילדלפיה'. לימים, הסתבר שהשכנות החדשה בין הגן ABL שמקורו מכרומוזום 9, לגן BCR שמקורו בכרומוזום 22, הניבה יכולת לקודד לאנזים חדש הגורם בתורו לחלוקה קבועה ולא מבוקרת של התא. כלומר לסרטן. עד מחקר הזה, הטיפול המקובל ב- CML כלל טיפול כימי, אינטרפרון והשתלת מח עצם מתורם. כישלון הטיפולים הללו ניבא מוות תוך כשלוש עד חמש שנים. תרופת המחקר, הגליבק, פועלת לעיכוב יכולת התפקוד של אותו אנזים ספציפי. לימים, נוספו תרופות חדשות ויעילות מסוג מעכבי טירוזין קינאז ומחלת ה- CML הפכה למחלה כרונית שחיים איתה, בדומה לסוכרת או יתר לחץ דם.

כבר הורדתם את האפליקציה החדשה של חדשות נתניה ?

לינק הורדה למערכת אנדרואיד: https://bit.ly/32fziut

לינק הורדה מחנות אפל: https://apple.co/3hhtF3o