אם תפגשו אותם ברחוב, קירחים כביום היוולדם, הדבר הראשון שתחשבו הוא שהם חולי סרטן שעוברים טיפולים. אבל ממש לא. אלה הם חולים באלופציה אראטה, מחלה שתוקפת, בדרך כלל אצל צעירים, את המערכת החיסונית וגורמת לנשירת שיער, בחלק מן המקרים בכל חלקי הגוף, ולצמיתות. המחלה, שאין בה סכנת חיים, לא מוכרת על ידי אף גורם רשמי והחולים בה אינם זכאים לקצבה כלשהי, לטיפול רגשי או לסיוע באבזור רפואי. עתה חברו כמה משפחות להקמת עמותת "בראש מורם" שתושק ביום שלישי הבא.
אורי סגל מקיבוץ מצובה, בת 7, תלמידת כיתה א', היא אחות תאומה של עילאי. עילאי שופע שיער, ואילו אורי קירחת מכף רגל ועד ראש. אמה, עו"ד קרן סגל, מספרת כי גם לאורי היה שיער מתולתל, עד שלפתע, יום אחד נשר, מכל חלקי גופה.
סגל: "בגיל שנתיים היה לאורי חום גבוה והחלה נשירת שיער דרסטית. היינו כל כך בלחץ, עד שהבנו שמדובר מחלת האלופציה. בדרך נפלנו על שרלטנים, שמוכרים טיפולים טבעיים שלבסוף התברר שיש בהם סטרואידים. בעלי ואני התעשתנו והחלטנו שאורי תגדל כמו שהיא עם קרחת. מבחינה נפשית היא במקום טוב, אבל אין ספק שכאמא הלב שלי פועם בחוזקה בכל פעם שיש מעבר כזה או אחר. אורי החלה השנה ללמוד בכיתה א' והכנתי את כל מערך בית הספר לבואה, כולל את התלמידים. אנחנו עובדים על העצמה נפשית ומשקיעים בזה המון. החלטנו לגדל את אורי ללא טיפולים כדי לא ליצור ציפייה ואכזבה. אנחנו נותנים לה להרגיש שהיא פשוט מושלמת עם שיער או בלי שיער".
לתרומות והתנדבות: בנק לאומי, סניף 800, ראשי, מספר חשבון: 51382684. לפרטים: עו"ד קרן סגל: headsup0@gmail.com, כתובת: ת.ד: 29440, תל אביב. העמותה רשומה ומפוקחת על ידי רו"ח. ע"ר: 580545994.
הכתבה המורחבת ביום שישי בעיתון "צפון-1" ו"צפון1- כרמיאל"
