בית / כללי / מחבקת את האושר

מחבקת את האושר

ביום בו נפטר איש הברזל חולה ALS  שי ראשוני, השיקה מרים סעדיאן מנתניה שהכירה אותו אישית את ספרה " als הציעה לי חברות".

לארוע בטיילת איילנד שהתקיים בסוף השבוע שעבר הגיעו מאות אנשים בהם מ"מ ראש העירייה אלי דלל, מועמדים לבחירות, מובילי דעה בעיר ופעילים חברתיים שנענו לקריאתם של מנחם אילוז ואורנה אביקזר דרך הפייסבוק ובאו לכבד ולרכוש את הספר ובכך לתמוך בעמותה ובמשפחת סעדיאן.

מרים ובעלה איציק צילום ערן עפרוני
מרים ובעלה איציק צילום ערן עפרוני

בשנת 2015 היה למרים סעדיאן, 50 מנתניה חלום לכתוב ספר כדי להנציח את החוויות המרגשות שקרו לה ולא רק לדבר על המחלה. במשך שנים עברה תקופות קשות ולא היה לה עם מי לשתף את הכאב שלה עד אשר גילתה את הפייסבוק: "לפני המחלה שמרתי על חיי הפרטיים לעצמי והייתי אוזן קשבת לצרות של אחרים והנה מצאתי עצמי מספרת לאחרים על כל מה שעובר עלי ויותר מכך: מצאתי חברים שותפים למחלה והבדידות נעלמה". לספרה היא צרפה רשימות נבחרות שלה בפייסבוק בהם בקשה להעלות את המודעות למחלת ALS  . חשוב לה לציין שכל ההכנסות ממכירת הספר הן קודש למען משפחות נזקקות ולעמותת חולי ALS.

עם אורי כהן במרכז אתגר צילום עצמי
עם אורי כהן במרכז אתגר צילום עצמי

בגיל 37 כשהיא אמא לארבעה ילדים ובהם תינוקת בת שלוש וחצי חלתה מרים במחלת ניוון שרירים. היום היא משותקת בכל חלקי גופה, בשש השנים האחרונות היא מונשמת ומוזנת ומזיזה רק את עפעפיה. היא כתבה את הספר במהלך תשעה חודשים באמצעות מחשב עין תוך מצמוץ עיניים. זה קרה בתקופה הכי קשה שלה, אחרי שהמטפלת שלה נאלצה לעזוב את הארץ וילדיה טיפלו בה במסירות נפש. כשמצאה את עצמה לבד בחדרה, מרותקת למכשירים במיטתה היא החלה לתאר את הימים שעוברים עליה.

"החלטתי לכתוב בגלל מספר סיבות: רציתי להעלות את המודעות למחלת als, לחזק את החברים השותפים שלי למחלה, לחזק כל אדם שמתמודד עם כל קושי, וגם לקדש שם שמים. כתבתי בעזרת בורא עולם ואני מדברת ברצינות. הרגשתי שהוא מלווה אותי צעד אחר צעד, שהוא שלח לי שליחים נכונים ובזכות בנותיי עדן ומעיין, שתרמו את הידע שלהם במחשב עין. לא רק אני הגבורה בספר, משפחתי לחמה יחד איתי במלחמה שחשבתי שהיא רק שלי. האיש שלצידי הפסיק לעבוד והילדים שינו תוכניות".

מאז עלתה מאירן בשנת 1979 היא גרה בנתניה. היא עבדה  בסופר שכונתי, בעלה יצחק  היה מעצב פרחים עצמאי, אישה תוססת שהיתה מסמר הערב בכל ארוע משפחתי. בשנת 2003 החלו סימני המחלה להופיע: היא התלוננה על כאבי צוואר, הצחוק היה בלתי נשלט והיו ליקויים בדיבור.  רק אחרי שנה וחצי היא אובחנה כחולת ALS : "מיד אחרי האבחון חשבתי על ילדים והאם זה גנטי. בדיקה מיוחדת שללה את זה. הפסקתי לעבוד, המחלה התקדמה יחסית לאט וכל אותה עת לא שיתפתי חברים. עם הזמן חברים התרחקו ממני, התביישתי מאוד, בזכות גיסתי נרשמתי למועדון בשם 'מרכז אתגר', ושם מצאתי חברים חדשים והמון ביטחון".

מרים והבנות והבעל צילום ערן עפרוני
מרים והבנות והבעל צילום ערן עפרוני

מחלת ALS  היא קשה ומורכבת ועל החולה ומשפחתו לקבל החלטות שאין מהם חזרה. ההחלטה להתחבר למכונת ההנשמה היא הקשה ביותר: "אני בחרתי בחיים ואלחם עד הסוף. קשה להיות תלויים באחרים וקשה לוותר על תאוות האכילה ולהתחבר לפג מכשיר הזנה. במסע הארוך שעברתי הרגשתי את ההבדל בין להתמודד לבין להילחם במחלה. למשל להתמודד עם איבוד הקול, השלב שבו הייתי חייבת להעזר בהליכון וכל המבטים היו אלי גרמו לי להסתגר בבית, הטיפול במכונת הנשמה הוא מלחמת קיום. אומנם אני מחוברת למכונת הזנה כדי להתקיים ולמכונת הנשמה כדי לנשום אך מעל הכל אני מחוברת לבורא עולם וחסדיו ואני עדיין אופטימית".

בוקר אחד כתבת באחד הפוסטים שלך בפייסבוק: "מתנה גדולה של בוקר- עוד יום במתנה". האם זו התחושה שלך שכל יום יכול להיות יומך האחרון?

"אני חיה את היום, אם מרגיש לי הצורך להגיד תודה, אז אגיד, בהחלט נותנת מקום לעצב, בכל זאת מדובר במחלה קשה ומורכבת. כדי לשרוד ולהישאר שפויה אני חייבת לחפש סיבות לאושר ולהרגיש שמחה. לפעמים אני פוקחת עין ובליבי שמחה, אני לא שואלת ולא מחפשת סיבה פשוט מחבקת את האושר לפני שיתמוגג".

רגע של אושר. מרים והנכד. צילום משפחתי
רגע של אושר. מרים והנכד. צילום משפחתי

כשאובחנה כחולה ALS ילדיה היו בגילים: 17, 16, 12, ו-3.5 "לא דיברנו על המחלה. לקטנה היה קשה מאוד, היא לא הבינה את הדיבור שלי וזה גרם לה לבכי רב, היום היא הכי פייטרית.  היום אני משתדלת להחזיר לה אהבה שלא קבלה בילדותה וזה לא פשוט לאהוב ללא מגע וליטוף ובטח ללא מילים. אני נמצאת בבית, יותר נכון כלואה בחדרי וזה גורם לי לעצבות. שש שנים שלא ראיתי את השמש, אפילו לא יודעת איך חדר ילדיי ניראה. ללכת לסלון ולשבת מול המרפסת הפך חלום גנוזיש לי נכד אחד בן חצי שנה, כשהוא נכנס לחדר הוא מאוד מסתקרן לגבי מכשירים. לרוב אני בפייסבוק, מעלה פוסטים, אפילו עושה שידור חי. האהבה והערצה של חבריי בפייסבוק מחזקת אותי, לצערי לא תמיד אני יכולה להגיב להם בגלל עייפות וחולשה בעיניים".

מרים מאוד רוצה לשנות אווירה ושיגרה. בשנתיים האחרונות קרו לה דברים שוברי שגרה שהכניסו לה עניין ושמחה בחיים: היא השתתפה במירוץ של העמותה, טסה ביחד עם בני משפחתה לאומן כשהוזמנה על ידי חברת ישראייר, נולד לה נכדה הראשון, היא סיימה בתשעת החודשים האחרונים לכתוב את ספרה, להוציאו לאור והשיקה בשבוע שעבר. ספרה אותו כתבה במצמוץ עיניים כתוב באופן מרתק ואי אפשר להניח אותו לרגע. בספר מצטיירת אישה חזקה נפשית שלמרות כל הקשיים של המחלה והידיעה שאין לה מרפא היא אופטימית בעיקר בגלל שהיא עטופה במשפחה אוהבת ומטפלת. בספרה היא כותבת: "כשיגיע היום בו אצטרך להפרד מהעולם אפגע אם יגידו: 'המחלה הכריעה אותה' כי בהתמודדות שלי עם המחלה לא הסוף קובע אלא הדרך".

כיבדו הגיעו וקנו. צילום ערן עפרוני
כיבדו הגיעו וקנו. צילום ערן עפרוני

מה המגבלה שהכי מקשה עליך בעקבות המחלה?

שאני לכל פעולה זקוקה למטפלת, ושלא יכולה לצאת מהבית כי הבית לא מונגש, המעלית קטנה וכדי להכניס אותי אליה צריכה להתכופף דבר שמכאיב לי בקנולה (פתח הנשימה)

 

 

בדוק גם

הפגנת הורים במעון נעמת קרית ים. צילום: דורון גולן

הורים במעון בקרית ים: "גרמו לפגיעה נפשית ורגשית לילדים שלנו"

הורים  התאגדו השבוע מחוץ למעון בשכונת סביוני ים, תלו שלטים ומחו על פיטורי המטפלת הראשית, חודש לפני סיום השנה, על רקע אי הסכמות כספיות עם ההנהלה. לטענת ההורים, רובם נרשמו לשנה הבאה בשל העובדה שרשת המתנ"סים פרסמה את אותה מטפלת ולאחר שפוטרה, נאלצו לנדוד לשכונות חדשות בחיפוש אחר גן הולם לילדיהם

מחריף המאבק. סבג (צילום יעקב רביבו)

חברי האופוזיציה לא הוזמנו לטקס חתימת הסכם הגג בנהריה

שישה חברי האופוזיציה בנהריה: שרית מולכו, אייל וייזר, גוסטבו ספקטור, אורן סודאי, יוסי זיגלמן ואור …

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *